SJSR : la colère face au déni de souffrance

Témoignage de Claire G :

Je voudrais répondre PRINCIPALEMENT  aux arguments avancés pour “programmer le déremboursement ” de l’ADARTREL”

• Le fardeau de la maladie est faible
• La prise en charge du SJSR ne représente pas un besoin de santé publique”
• Cette pathologie n’entraine pas de complications graves ni de handicap : ou, plus grave encore
• Les données disponibles ne permettent pas d’écarter le risque que les manifestations du SJSR soient l’expression d’autres pathologies en particulier de nature PSYCHIATRIQUES……
• et la HAS  évoque les effets indésirables nausées somnolence vomissements et autres accès soudains de sommeil

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“50 ans d’impatiences à hautes doses, je fais partie du haut des échelles Richter du SJSR”

Le témoignage de Pierrette, en vidéo:

Témoignage de Annie T. :

Je tiens a témoigner que je suis suivie pour le syndrome des jambes sans repos, j’étais arrivée à un stade d’épuisement total que j’essayais de palier avec la prise de guronsan mais cela ne servait à rien, j’ai failli avoir plusieurs fois des accidents à cause d’endormissement subit, donc je n’ai plus conduit, je m’endormais au travail, durant les réunions, dès d’il y avait une sortie, je devais m’éclipser et aller dormir dans ma voiture car je n’arrivais pas à rester éveillée.

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Témoignage de Louis :

“La HAS précise que le fardeau est faible.”

Il n’y a personne à la HAS qui soit victime du SJSR? Personne pour se rendre compte à quel point le fardeau est lourd???

“La prise en charge du SJSR ne représente pas un besoin de santé publique!”

Je ne me souviens pas du support médiatique mais j’ai lu quelque part qu’une personne sur dix et aussi qu’une personne sur huit, était etteinte de ce mal. Le calcul est simple: sur soixante millions de françàis six millions en seraient victimes!

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