Syndrome des Jambes sans repos : un enjeu de santé publique
Le rapport de la Commission de Transparence sur la gravité du syndrome des jambes sans repos du 9 mars 2011 laisse les patients et la communauté médicale, incrédules voire stupéfaits.
Se prononçant en faveur du déremboursement de l’ADARTREL, jusqu’alors dernier médicament remboursable, ce rapport ne considère pas à sa juste valeur la sévérité de ce syndrome, allant jusqu’à nier son incidence en termes de santé publique et son existence en termes de maladie organique.
Ce syndrome constitue au contraire une pathologie neurologique sensori-motrice extrêmement invalidante dans ses formes sévères, à répercussions importantes sur la qualité de vie, les performances au travail et la santé physique et mentale des individus qui en sont affligés.
La Société Française de Recherche et Médecine du Sommeil, le Réseau Morphée, le Syndicat de la Médecine du Sommeil et de la vigilance, l’Institut National du Sommeil et de la Vigilance et l’Association Sommeil et Santé se joignent à l’Association Française des Personnes Affectées par le Syndrome des Jambes sans Repos pour les soutenir et insister sur la réalité clinique de cette pathologie attestée par 60 ans de recherche clinique et fondamentale.
Cette pathologie est une souffrance pour les patients, particulièrement difficile à communiquer, et ses effets sont multiples. Des témoignages rapportent l’impossibilité des patients de trouver le sommeil et le repos, leurs errances la nuit pour soulager leurs membres douloureux, le retentissement de ces nuits sans sommeil sur leur quotidien, leur entrain, leurs performances au travail… (Témoignages en ligne : www.sjsr.expertpublic.fr).
Ces souffrances ne sauraient être ignorées. Mais elles n’apparaissent pas dans cet avis irrationnel qui vient au contraire priver les patients de la seule ressource thérapeutique remboursable et met les praticiens dans l’impasse et ceci en totale contradiction avec les impératifs les plus élémentaires de santé publique.
Dix années de combat mené par les associations de patients pour la reconnaissance des effets de cette pathologie partiraient ainsi en fumée ?
Il est important qu’en matière d’évaluation d’une pathologie ou d’efficacité d’un médicament les patients aient un espace d’expression, que des experts de la discipline puissent participer aux échanges. Il est important également que des données insuffisantes ne soient pas prétextes à mésestimer la gravité d’une pathologie et remettre en cause son organicité voire son authenticité.
Compte tenu de l’importance de cette pathologie, le silence serait une non-assistance à personne en détresse.
Catherine Geyer - Présidente de l’Association des Personnes affectées par le Syndrome des Jambes sans repos
J’ai l’impression que celles et ceux qui ont pris cette décision inhumaine ne souffrent pas du Syndrome des Jambes Sans Repos et passent des nuits à dormir tranquillement,car ils n’auraient pas pris une telle décision;ils ne savent pas ce que c’est de ne pas pouvoir dormir à cause des violentes douleurs dues à cette maladie.
Je comprends très bien que la SS cherche à faire des économies, mais là elle a tout faux.
Compagnon d’une personne affligée de ce fléau, je remercie tout les jours le médecin qui lui a prescrit du Sifrol, la vie était devenue un enfer; elle ne mangeait plus, ne dormais plus, et était devenue agressive, bref je ne la reconnaissait plus.
Aujourd’hui, la vie est redevenue normale, même si tout n’est pas encore parfait.
il y a les mouvements, les douleurs parfois atroces, la vie sociale qui n’en est plus, le repli sur soi, la dépression, l’arrêt définitif du travail à 42 ans, et pas possibilité d’en reprendre un même à mi temps, l’épuissement physique(incapacité à faire du ménage), la recherche constante de personnes qui peuvent nous soulager, le côut de certaines prestations non remboursées…le manque de sommeil est pire que la douleur, c’est ce que l’on reproduit pour détruire les gens, pour les faire craquer (les interrogatoires des terroristes, ou lors des guerres…)alors !!!
Je puis vous dire que mon compagnon n’est pas quelqu’un qui ” s’écoute ” et lui même a mis du temps à accepter cette maladie…Il est assez distrait de nature et hier soir il a oublié de prendre son Sifrol !!!!debout jusqu’à 4h du matin à marcher et attendre que le médicament fasse son effet … Chers messieurs, dames de l’ HAS croyez vous qu’il y ait un aspect psychologique là-dedans ? !!!! Comment vivrait-il sans Sifrol , voulez-vous me le dire ….
De quel droit la HAS a t elle pour pouvoir laisser souffrir les gens
De quel droit la HAS a t elle sur le déremboursement des médicaments qui soulagent des milliers de personnes.
Je ne souhaite à personne cette maladie, mais que ces Messieurs les technocrates puissent en ressentir les souffrances ne serait ce qu’une nuit.
Je croyais qu’en France on se battait pour que les malades ne souffrent pas. Quelle désillusion.
Je suis sou Adartrel depuis plusieurs années et je ne vois pas comment je pourrai m’en passer
Ce n’est pas handicapent dites vous? Quand on est obligé d’acheter une voiture automatique pour éviter les accidents, car assis longuement les symptômes sont les mêmes, quand on ne peut pas allé travailler parce que l’on n’a pas pu dormir.
Messieurs de la HAS un peu de respect pour les gens qui souffrent
Robert P
Lorsque j’ai lu vos commentaires, Messieurs et Madame les personnes de haute autorité (je me crois dans 1984, G.Orwell!) vendredi soir dernier, je peux vous le dire : j’en ai pleuré ! Savez vous ce qu’est l’humiliation ? C’est exactement ce que j’ai ressenti, je n’existais plus tout à coup, parce une poignée de personnes l’avaient décidé. C’était presque comme un arrêté de non continuation de la vie. Voila comment de nos jours on peut décider que ce qui est bon pour des milliers de personnes va disparaître comme par enchantement car, c’est bien connu, nous les malades nous coûtons cher à la société.
A propos, je vous ai écrit aussitôt. J’attend toujours la réponse. On m’a dit récemment que l’on allait apprendre la morale à nouveau à l’école. Quelle bonne nouvelle !
depuis 3 ans je prends adartrel le soir a raison de 1.5 mg sans ce medicament
ma vie sera un enfert je ne pourrais regarder la television que debout
et ne pourrais dormir sans etre reveillee toutes les heures
je n’ai pas d’effets secondaire
Ce syndrome est apparu de façon sournoise. des mois de recherche et des consultations multiples chez des spécialistes avant de mettre un nom sur ce dont je souffre.
J’adhère pleinement à toutes les descriptions des sensations relatées dans les courriers précedents.
Messieurs et Madame les personnes de la haute autorité,comme le disait ma sage grand’mère , “si vous aviez eu ces sensations au bout de la langue”vous auriez réfléchi avant de parler . Vous avez blessé et inquièté des malades qui souffrent parfois terriblement physiquement et moralement.
Nous avions enfin un traitement pour nous soulager. Jamais,je dis bien jamais, je n’ai eu à ressentir des effets secondaires depuis que je suis sous Adartrel.
Messieurs et Madame les censeurs,j’espère que votre proposition sera abandonnée et je ne souhaite, ni à vous ,ni à ceux qui vous sont chers, de” rencontrer” un jour ce syndrome
LA REVOLTE ? oui, mais aussi l’extrême lassitude et le découragement, oui provisoires…..
LA COMBATIVITE et la rage de faire comprendre à tous ces BIENHEUREUX qui ne souffrent pas du S.J.S.R. !!!!!!!
- J’en suis atteinte depuis plus de 35 ans, dont 25 ans sans savoir donner un nom à mes souffrances : impossibilité de rester immobile, couchée ou assise pendant plus de 5 minutes, obligée de déambuler nuit et jour, sans pouvoir lire, écrire, réfléchir…
subissant par l’incompréhension, le désintérèssement ou l’ignorance de certains médecins, des dépressions, des interventions et anésthésies non adaptées et pour couronner le tout après une chute due à un endormissement debout, subi un coma de 15 jours avec hématome sous-dural……….etc…….
- Après des recherches désespérées un article m’a fait rencontrer l’A.F.S.J.R une association de BENEVOLES DEVOUES, qui a mis enfin un nom sur cette “pathologie, dont la prise en charge ne représente pas un besoin de santé publique”, “qui n’entraine pas de complications graves ni de handicap” et même “représenterait un risque de cacher d’autres pathologies ,en particulier de nature PSYCHIATRIQUES”!!!
En clair que plus de 3200 PERSONNES atteintes,seraient des utopistes qui prendraient des vessies pour des lanternes, sans compter les familles qui “supportent” tout ça…….
TOUT CA , parce que quelques-uns qui N’ONT JAMAIS SUBI NOS CRISES ET NOTRE DESESPOIR PARFOIS, jugent que “LE FARDEAU DE LA MALADIE EST TROP FAIBLE”…… S.V.P. !!! Laissez les médicaments qui nous soulagent et nous redonnent espoir : ADARTREL – REQUIP – SIFROL continuer d’être remboursés et mieux encore d’être REMBOURSES A 100% ………. PRENEZ EN COMPTE NOTRE DEMANDE………. MERCI D’AVANCE!!!!!!
CLAIRE GRANATA
bonjour,
La description de la maladie est vraiment ce que vous décrivez dans les premiers paragraphes : un enfer à longueur de journée comme vous ..
L’adartrel me permet de dormir à peu près 5 heures par nuit (1,5 mg) et s’il n’y a plus cela , la VIE ne sera plus possible , il ne restera que le suicide
et je pense que je ne serai pas la seule p.c.q. contrairement à ce que pensent les technocrates ce n’est pas un médicament de confort mais un médicament VITAL.
CEUX SONT DES GENS QUI ne savent pas ce que C’est de VIVRE AVEC CETTE Maladie ! il y a le jour , mais aussi LA NUIT pas de répit!!! Moi depuis plus de 5ANS avec l’ADARTREL je n’AI aucun effet SECONDAIRE , et je peux vivre normalement
et DORMIR au lieu de me promener!!!!
il nous faut ce médoc ! tous les messages le disent , notre vie est meilleure et remboursé 100%!!!!!!!!!!!! c’est encore mieux !!!!!!!!!!!!!!!
au vu de ce que je lis ici, je souffre à un degré faible du sjsr ! et pourtant lorsque cela survient, ça devient rapidement insupportable, que ce soit assise tranquillement dans mon canapé ou allongée et réveillée dans la nuit. J’imagine donc aisément la souffrance que peut provoquer cette maladie aux personnes qui la subissent quotidiennement et à haut degré ! Je pense très sincèrement qu’on doit côtoyer des moments de folie, ces crises vous prenant jusqu’au coeur !!! Alors, vous messieurs-dames les décideurs, qui n’avez jamais souffert de cette maladie, pour vous elle ne représente certainement pas assez de bénéfices pour les laboratoires et trop de dépenses pour la sécurité sociale puisque pas assez représentative quantitativement de la population, je vous suggère de passer une journée ou deux avec un malade, celà vous ouvrirait l’esprit …
je me joins de tout coeur à toutes ces personnes atteintes, je sais que moi aussi j’en fais un peu partie et à ma petite échelle mon conjoint et moi en souffrons lorsque j’ai des crises et j’en appelle à votre bon sens, à défaut de votre charité !! LE S.J.S.R. N’EST PAS UNE MALADIE PSYCHOSOMATIQUE ET SES MEDICAMENTS NE SONT PAS DES MEDICAMENTS DE CONFORT !!!!!!!
au nom de quel critère comptez-vous les dérembourser et plonger les malades dans une souffrance sans espoir ?????
je souffre d’un sjsr d’une forme tres severe , dans ce cas l’adartel ce trouve d’etre un medicament tres efficace voulez-vous pousser les gens au suicide en arretant le derembourssement de celui-ci.
Je suis medecin en centre de sommeil et à l’hopital.
Que vais je dire à mes patients qui
ont souffert depuis des années
ont parcouru le chemin du combattant apres moult diagnostics erronés et examens inapropriés
voire ont meme eu un enregistrement de sommeil éloquent?
que le traitement est dangereux puisque non remboursé? Que seuls les patients aisés pourront l’obtenir ?
Les medecins qui ont pris cette décision ont ils une reelle formation et connaissance des pathologies du sommeil?
Quels sont les moyens de contestation possibles?
Ce n’est pas tant le déremboursement de l’Adartrel qui me choque ( après tout,il y a autre chose),mais plutôt l’impression de déni de la maladie des jambes sans repos, à la lecture du rapport de la HAS. Je ne reviendrai pas sur les phrases relevées par la présidente, phrases qui déconsidèrent notre maladie et minimisent nos souffrances..
Ce qui est écrit dans ce rapport et sans doute dans les études qui ont été faites ne correspond pas à ce que nous ressentons, nous les malades.
L’écoute des malades est la règle d’or de la médecine.Pourquoi nos témoignages éloquents et unanimes auraient-ils moins de poids que des rapports d’experts en bonne santé?
Ce témoignage, très vrai sur le déni de la maladie par la HAS, éloquent de la part d’un patient, présente pour moi encore plus de poids puisqu’il est également médecin et a certainement l’occasion de soigner des malades atteints comme nous le sommes.
Je tiens à témoigner suite au prochain déremboursement de l’adartrel, je suis atteinte du syndrome des jambes sans repos depuis 2005, et je prends de l’adartrel car sans ce médicament : nuits blanches, je dors à même le sol et je n’ai plus de vie, en plus j’ai été diagnostiquée fibromyalgique en début 2010, les jambes sans repos en sont un des symptomes, je suis révoltée que quelques personnes peu savantes prennent une telle décision concernant l’adartrel, les inégalités vont encore se creuser : ceux qui pourront se le payer, et les pharmaciens vont se faire un plaisir d’augmenter les prix et celles comme moi en invalidité et handicapée qui ne pourront pas se soigner, voilà les soins à 2 vitesses, je suis outrée et scandalisée, c’est une honte !!!
Sombre choix
Pour avoir plus de sous
Dé remboursent nos « cachous»
C’est pourtant notre atout
Liste noire : un ajout
Un peu plus grignotée
La solidarité
C’est à nous maintenant
Qui seront les suivants ?
Je veux bien échanger
Avec l’ « Autorité »
Mes nuits difficiles
Mes nuits si mobiles
Tout ce temps à marcher
Devoir déambuler
Quitter le canapé
Sur le sol frais zoner
Je veux bien échanger
Toutes ces nuits à passer
De la chambre au salon
Et à tourner en rond
Je veux bien échanger
Avec vous bienheureux
Mon sommeil plein les yeux
Et mes jours si vaseux
Ainsi faire comprendre
Courant dans mes jambes
Fourmis sur mes membres
Coups que je crois prendre
La sieste :interdit !
C’est debout que je lis
On espère un répit
Mais en fait on subit
Je voudrais me passer
Quand la crise est lancée
De ma peau agacée
Qu’il ne peut caresser
J’ai envie de mordre
J’ai envie de tordre
Ça se désaccorde
C’est le grand désordre
Niez, vous dénigrez!
Niez, vous insultez!
Ces quelques comprimés
Je veux revendiquer
Vous n’avez pas le droit
Pour cause d’argent roi
De m’imposer ce choix
Supprimez cette loi !!
A ceux qui comme moi souffrent de ce “truc” qui paraît-il n’existe pas, je souhaite gros courage!!! Merci à ceux qui sont au front et mènent la bataille… Juliette
Votre poème serait super bien interprété par SLAM (grand corps malade)
lorsque je l’ai lu à mon mari, c’est la première réflexion qu’il a faite…….. Pourrions-nous éventuellement le contacter ?
Bon courage à nous tous
Christine
J’ai déjà exposé mon cas. Je souffre de cette maladie depuis l’âge de 34 ans et j’en ai 78.
J’ai commencé par du Transène. Du fait de l’ignorance en médecine d’en médicament pouvant soulager cette maladie. J’ai suivi plusieurs cure de sommeil.
On m’a donné SIFROL qui ne pas réussi car je ne dormais plus du tout et javais toujours mes impatiences. On m’a ordonné RIVOTRIL j’en prenais jusqu”à 50 Gouttes.
Donc ensuite on m’a ordonné ARDAREL 0,5 et 1 mg (posologie : 2 cachets de 0,50 après le déjeuner car j’avais aussi des impatiences en début d’après midi j’en ai encore mais cela dure moins logtemps et après le diner 1 cachat de 1 mg + 1 de 0,50, ensuite au coucher 18 gouttes de rivotril et je ne dors pas toujours tout de suite.
JE vous assure que cette maladie est difficile à supporter et les personnes qui ne veulent plus que ce médicament soit remboursé elle ne souffre pas de cette maladie car c’est vraiment invalidant quelque fois je pique des crises de nerfs.
Cette maladie est héréditaire mon père en souffrait mon frère mes fils ont aussi cette maladie en moins fort pour l’instant.
Je ne souhaite de mal à personne mais ces personnes qui veulent supprimer ADARTREL qu’elles aient aussi les mêmes souffrances.
Je souffre des jambes depuis de nombreuses années avec des périodes d’acalmies et j’ai aussi un gros problème d’insomnies ne sachant pas si je ne peux m’endormir à cause de mes jambes qui me font souffrir ou le fait que je n’arrive pas à m’endormir qui déclanche le mal de jambes . Mes nuits ressemblent à toutes celles décrites ci-dessus, c’est l’enfer…..
Après avoir pu faire enfin un examen du sommeil on a décelé un syndrome des jambes sans repos +++ (hapnée du sommeil, insomnie, dépression) , LA TOTALE
je suis sous ADARTEL depuis 4 mois avec un mieux pour mon sommeil, même si tout n’est pas parfait, je me promène moins la nuit
Témoignage de conjoint
Imaginez une femme,votre femme,qui se promène toutes les nuits:une fois à côté de vous,une heure après couchée dans le salon et au petit matin dans l’autre chambre… pour ne pas troubler votre sommeil.
Imaginez les médicamemts dans la salle de bain,à côté du lit… toujours à portée de main.
Imaginez un repas chez des amis et la prise de médicaments : avant, après,pendant le repas?Si elle se trompe dans le timing…. encore une nuit d’enfer!
Imaginez un voyage prolongé à l’étranger:la partie pharmacie devient plus compliquée.
Imaginez tout simplement une vie avec un conjoint toujours tourmenté par l’idée du déclenchement du syndrome des jambes sans repos.
Pensez surtout à tous ces malades qui ne pourront peut-être pas payer pour se soigner et qui devront souffrir parce qu’un jour une commission a décidé de ne plus rembourser!
Retrouvez dorénavant l’AFSJR aussi sur Facebook : https://www.facebook.com/afsjr
Nous sommes en 2011 !!!!!!
Je constate que la torture est toujours d’actualité dans ce monde de brutes.
La haute sphère a le droit de vie ou de mort sur le commun des mortels car notre vie est en jeu….Eh oui messieurs !!!!!!!!
Va t’on un jour dérembourser l’insuline aux diabétiques, la chimio aux cancéreux ????
Quel désespoir d’être confrontés à des humains qui ne le sont plus vraiment…….
Quel désastre, quel chaos dans un monde où le gâchis est roi.
A l’inverse, que de personnes se battent pour lutter contre ce fléau qu’est la torture. Que de personnes risquent gros pour défendre les droits de l’homme…
Et ce n’est pas toujours inutile
Je souffre de ce syndrome depuis bientot 10 ans, jusqu’à il y a 3 ans je n’étais pas traitée, parceque mon médecin traitant ne prenait pas cela au sérieux, j’avais droit à des médicaments aux plantes pour dormir… Au début je ne savais pas ce que c’était, puis il y a 7 ans, lors de ma grossesse, les symtomes se sont accentués, c une sage femme qui m’a dit de quoi je souffrais. J’ai passée mes nuits de grossesse à marcher sans cesse ne réuissant à m’endormir qu’au petit matin, mais je travaillais.. imaginez !!
Et après l’accouchement, tjs pas de traitement, ce n’est qu’il y a 4 ans, que par hasard un neurologue (consulté pour tout autre chose) m’a appris et qu’il existait un traitement et mis sous ADARTREL. Depuis je dors la nuit, c’est bête à dire mais cela change beaucoup de choses… J’ai du augmenter mon dosage depuis 3 ans, parceque cela ne s’améliore pas. S’il m’arrive d’aller me coucher en pensant l’avoir pris et que ce n’est pas le cas, ma nuit est fichue, car le temps que celui-ci fasse effet, il ne me reste plus guère de temps pour dormir.
Aujourd’hui je ne peux me passer de mon ADARTREL, si je veux avoir une vie normale et des nuits reposantes.
Ce n’est pas un confort, c’est un besoin.
20 ans d’insomnies ou de mauvais sommeil avant qu’un médecin songe à faire un enregistrement du sommeil. Pour découvrir que je faisais près de 350 micro-réveils par nuit ! Divers médicaments ont été essayé sans vrai succès car soit ils m’endormaient, soit je ne les supportais pas au niveau digestif… Puis nous avons passé à l’ARDARTREL depuis quelques années. Et enfin je peux à nouveau dormir et me réveiller reposée. Enfin aussi je peux à nouveau rester assise le soir sur un canapé sans devoir me lever, marcher ou même rester debout devant la télévision.
Supprimer le remboursement de l’Adartrel me semble une aberration mais aussi un déni de la réalité de ce syndrome et de ses conséquences sur la qualité de vie, tant personnelle que familiale et sociale.
Origine psychiatrique ai je lu ? Au bout de quelques années de vie avec ce fléau on peut effectivement avoir besoin d’un psychiatre pour ne pas perdre la tête ou ne pas commettre l’irréparable….
Alors que nos décideurs regardent ailleurs pour faire faire des économies à la Sécurité sociale. Economies certes incontournables mais il y a tant d’autres sources d’abus auxquelles il faudrait s’attaquer avant de supprimer le remboursement de l’Adartrel.
Ce que je ne comprends pas c’est que pour émettre un tel avis, pour affirmer que le “fardeau est léger”, la Commission de la Transparence puisse ne s’appuyer que sur des statistiques de ventes de médicaments
Ce que je ne comprends pas c’est que pour affirmer de pareilles contre-vérités, la Commission n’ait même pas jugé bon de prendre elle même avis auprès des médecins et scientifiques spécialistes de la MALADIE (car OUI ! c’est bien d’une MALADIE qu’il s’agit)
Ce que je ne comprends pas c’est que pour affirmer cette Commission n’ait pas non plus jugé bon d’interroger les MALADES (car OUI ! nous sommes bien des MALADES !)
Ce que je ne comprends pas c’est que pour affirmer cette Commission n’ait pas non plus pris la peine de lire les dernières publications scientifiques et médicales sur le sujet ! Car NON ! Elle n’a pas pu les lire et ensuite affirmer en toute bonne foi de pareilles énormités !
Pourtant, la très grosse majorité des membres de cette Commission ne sont ils pas médecins ? ne sont ils pas capables de comprendre une publication médicale ? Ne sont ils pas capable d’écouter et de comprendre un malade ?
Si la réponse est non, alors
JE NE COMPRENDS PAS comment on peut laisser entre leurs mains le sort de tous les français malades quels qu’ils soient et de quelque maladie que ce soit !!!
Je pense…Je pense… Et si les neurologues se battaient un peu pour nous ? Certains malgré tout connaissent cette maladie et compatissent … Que ne bougent-ils ?
Que plusieurs ensemble parlent du sérieux de notre syndrome et prouvent le besoin indispensable de ces médicaments Adartrel , Sifrol …
Messieurs les neurologues si vous lisez ce petit mot ….Serez vous actifs pour nous tous?
Bonjour,
Je viens de parcourir les témoignages de ce site,et je dois dire que cela m’apporte un certain soulagement enfin de voir que je suis loin d’être le seul à souffrir des conséquences du syndrome de la jambe sans repos.
J’ai 49 ans,et dans mon cas, cela faisait des mois que mon épouse me reprochait de la réveiller la nuit par des coups.Puis dans un deuxième temps,au moment de l’endormissement, des douleurs dans les membres inférieurs mais égalements supérieurs m’obligeaient à me relever et bouger jusqu’à disparition des souffrances…Mes nuits se sont ainsi raccourcies petit à petit jusqu’à ce que mes journées en deviennent trés peinibles de fatigue et de peur (peur d’accident de la route,car je suis commercial).N’ en pouvant plus,j’en ai parlé à mon médecin de famille,qui m’a envoyé vers un neurologue.Ce dernier,aprés entretien, m’a préscrit l’ADARTREL à doses progressives jusqu’à efficacité.Il y a quelques mois,je m’étais stabilisé à une dose éfficace avec 1 Adartrel 0,5 et 1 de 0,25.Depuis j’ai du remonter la dose à 3 Adartrel de 0,5 , mais j’ai retrouvé la possibilité de m’endormir, j’ai retrouvé la forme, et me suis libéré de cette contrainte de devoir descendre passer la nuit sur le canapé pour ne pas dérangermon épouse.
Je suis trés satisfait de ce traitement ,mais je ne vois pas aujourd’hui comment je ferais pour vivre normalement sans…
Si quelqu’un connaît des cas derémission totale,je désirerais avoir des informations sur les conditions et modalités de traitement.
Merci
Faire le point. Quelqu’un sait-il où en est la marche des Autorités sanitaires vers le dérembousement ? Quelqu’un sait-il ce que disent les neurologues ? L’Association pourrrait-elle faire le point et nous faire part de son sentiment de ce qu’on pourrrait faire, hors nos témoignages sur ce blog ? Quelle angoisse ce serait si ce dérembousement, déjà très pénalisant, s’accompagnait d’une interdiction de délivrance ! Ce qui serait justifié, ce n’est pas cette vilaine initiative de la HAS, mais la prise en charge à 100 % compte tenu de l’invalidité physique qui résulte de nos symptômes. Je veux croire que, tous ensemble, nous pouvons encore réagir efficacement.
c’est une honte d’être obligé de ce battre ainsi pour le remboursement de nos medicaments il y a tellement de chose et d’argent jetté par les fenêtre que on à beau souffir car c’est une maladie très dur à vivre et même pour notre entourage, nous avons dèjà pas beaucoup de solution pour cette maladie et en plus il faudrait ne plus être remboursé alors la personne qui n’a pas les moyens souffrira encore plus c’est inhumain!!!!!!!!!!!!!je suis atteinte de cette maladie et franchement on nous met un coup en plus ….il faut arreter de nous faire souffrir je pense qu’on souffre assez! mais es-ce que eux save ce que nous endurons!!!!à mon avis pas du tout sinon il ne le ferais pas ….NON AU DEREMBOURSEMENT DE L’ARDARTREL
C’est absolument scandaleux de dérembourser ADARTREL le seul médicament qui est éfficace pour le syndrome des jambes sans repos.face à toutes les fraudes de la SS cela représente bien peu d’argent.combien de ces méssieurs de la HAS peuvent savoir quelle est notre vie à passer des nuits sans dormir,avec des décharges électriques dans les jambes,manger en tournant autour de la table ou regarder la télé debout.conduire en frappant du pied le plancher de la voiture et lutter contre l’endormissement au volant.
sans compter la perte de la vie sociale et familliale qui devient un enfer pour l’entourage.nous devons nous unir pour changer la décision de la HAS.
Plutot que de dérembourser l’Adartrel que je prends depuis des années et qui me soulage réellement, la SS ferait mieux de se pencher sur les abus de la CMU pour économiser et gérer ses déficits
Bonjour, mauvaise nuit.
J’ai 34 ans, atteint du SJSR qui va croissant de mois en mois. ADARTREL est le seul médicament me permettant d’avoir une vie active normale. Car même si les douleurs sont omniprésentes, je les supporte jusqu’à un certain point et ADARTREL me permet de les contenir en dessous de ce seuil.
Le manque de sommeil entraîne un état psychologique assez instable, alors que je suis une personne joyeuse et positive, je deviens de plus en plus irritable, impatient et négatif. ADATREL est le seul médicament me permettant de dormir un peu plus longtemps. Même si pour ce soir, c’est mal parti…
La description des douleurs est difficile à faire. Je dirais dans un premier temps, que ce syndrome accentue toutes les autres petites douleurs du corps, du coup on a mal à peu prés partout, et on a l’impression qu’un cancer nous ronge les articulations, les muscles, les tendons. Dans un deuxième temps je décrirais les crises de douleur comme si on m’enfonçait des aiguilles dans les bras et les jambes et que ces aiguilles sont chauffées à blanc. Je parlerais de douleur diffuse et aiguë à la fois, et qui ne s’arrête pas.
Le matin, il me faut un sacré courage pour me lever. Pas seulement du au manque de sommeil, mais à la douleur ressentie quand je pose les pieds par terre.
S’occuper de ma fille de 3 ans devient parfois un vrai cauchemar, sans parler des remords quand on s’emporte pour une broutille alors que l’on ne supporte plus rien.
ADARTREL me permet tout bonnement de vivre.
Supprimer ADARTREL revient à signer mon arrêt de mort.
Impossible de vivre sans, pour moi et mes proches.
Sébastien
Si Monsieur le Ministre passait la moitié de sa nuit à marcher sur le carrelage de la cuisine pieds nus, le temps que le traitement fasse effet, il changerait d’avis en ce qui concerne l’ADARTREL et il verrait que le service rendu par ce médicament n’est pas du pipo (la différence avec moi c’est que lui pourrait le payer de sa poche, MOI, NON)
J’ai lu plusieurs des commentaires et comme Mercy, je suis “soulagée” de voir que je n’étais pas la seule à marcher pieds nus sur le carrelage froid de la cuisine, et comme l’épouse de Jauffron finir la nuit ailleurs, pour moi dans l
la chambre d’ami pour ne pas réveiller mon mari, et appréhender le coucher ! Enfin comme dans tous ces témoignages, je suis révoltée, je n’ose imaginer ce qui se passera pour tous ceux, et j’en connais beaucoup, qui ne pourront pas s’acheter ce médicament ou alors en faisant des sacrifices. Mais qui sont ces gens qui décident et leurs études auprès de qui ont elles été faites, pas auprès de moi et, visiblement pas auprès de vous tous ! Quand je disais que je ne souhaitais ce problème à personne même pas à mon pire ennemi, et bien je crois que je viens de me trouver des ennemis auxquels je souhaite subir ce que nous avons subi … et ensuite trouver du réconfort auprès d’Adartrel et cie !!!
et m..de encore une fois ce sont les vrais malades qui en pâtissent ne pouvant faire sans comment allons nous pouvoir vivre le calvaire qu’est cette maladie, ce syndrome. moi qui comme beaucoup d’entres vous faites les cent pas la nuit . de par moi même je n’est pas voulu augmenter la” dose” étant a 3mg et j’ai même essayer un jour de tout arrêter croyant que ce médicament n’était pas très efficace ça n’a durer que 2 jours de suite j’ai repris le traitement tellement c’était dur a supporter
Comme vous je suis également atteinte de cette maladie “invalidante”. Si aujourd’hui je suis sous SIFROL avec un soulagement “acceptable” pour travailler et avoir une vie sociale et familiale, je pense à tous ceux qui sont sous ADARTREL.
C’est avec l’écoute téléphonique des référentes de l’Association que j’ai accepté cette maladie et ai enfin parlé de celle-ci sur mon lieu de travail. Tous mes collègues ont enfin compris mes changements d’humeur, ma mélancolie, mon manque d’énergie..
Tous vos témoignages sont importants pour le combat que nous menons au sein de l’association AFSJR (je suis à mon tour référente pour 3 départements). Depuis 10 ans les adhérents de l’AFSJR font corps ensembles pour faire connaître et reconnaître cette maladie qui touchent toutes les tranches d’âges. Grâce à cette énergie orchestrée par la Présidente actuelle Catherine GEYER (et avant par son fondateur) nos actions commencent à porter l’attention des médias et espérons bientôt tous les neurologues de France.
Soyez combatifs, venez grossir aussi le nombre d’adhérents de l’association. LA FORCE VIENT DU PLUS GRAND NOMBRE. Bon courage à tous
Tout comme vous je suis atteinte par cette maladie. C’est tout à fait par hasard, que j’ai appris qu’il s’agissait d’une maladie, je pensais quil s’agissait d’insomnie, c’était horrible je passais toutes mes nuits à marcher faisant le tour de la table de cuisine les yeux fermés. Je me recouchais mais au bout d’une heure j’étais à nouveau debout. C’est un jour lors d’une visite chez mon médecin j’en ai parlé ,lui expliquant mes aventures nocturnes il m’a de suite dit qu’il s’agissait d’impatience. Depuis je prends ADARTREL 1.5mg et cela va beaucoup mieux. ADARTREL n’étant plus remboursé je fais le tour des pharmacies pour connaitre le prix que pratiquent chacune d’elles, mais je ne fais pas d’illusions. Je suis avec vous s’il fallait entamer une quelconque constestation ou manifestation.
Atteinte par ce problème depuis plusieurs années, je suis choquée par cette décision qui me parait cruelle et malhonnête. Cruelle, parce qu’il y a un dénie complet de la douleur physique et psychologique, et malhonnête parce qu’on verse des cotisations sociales mensuellement aux caisses de maladie sans pouvoir en bénéficier, et de plus s’il y avait eu un minimum de remboursement de la part de la sécurité sociale, il serait possible d’être rembourser par la mutuelle.
Je paie une sécurité sociale et une mutuelle tout les mois et je n’obtient aucun remboursement de leurs part !!!!
je fait moi aussi partie de ses gens qui ne dorme plus.
voila 5ans que l’on m’a diagnostiqué se syndrome qui m’a pourris la vie quelque temps, jusqu’a se qu’un médecin me prescris adartrel je ne suis pas resté bien longtemps dans la souffrance quelques mois puis se traitement m’a permis de reprendre une vie normale
j’ai la chance d’avoir les symptômes “que” dans la position allongé et ne prend des comprimés “que” le soir au couché 2×0.50mg aussi j’ai eu la chance d’avoir eu les dernières boites remboursées.
j’ai donc réduit a 0.5mg pour faire “durer” je dore 5h par nuit je vais pas me plaindre, je redoute déjà la dernière boite et le prix de celle ci qui va augmenter . en moins d’une semaine elle avait pris 4€ chez mon pharmacien.
bon courage a tous
Je crois tout a été dit dans les commentaires précédents auxquels je souscrit entièrement. Cette décision de dé-remboursement est incompréhensible. Que peut-il se passer dans la tête de ceux qui ont pris cette décision. Je crois que le pire c’est la négation de cette souffrance qui pourtant est malheureusement bien présente et je sais de quoi je parle, certainement pas ceux qui en ont décidé autrement.
Bon courage.
Depuis 3 ans, je suis sous Adartrel et enfin je mène une vie normale. Si demain, je n’ai plus ce médicament, c’est nuit blanche, souffrance psychologique et enfer. Si ça ce n’est pas une maladie autre qu’un soi disant confort, je veux bien mourir de suite!!
C’est une honte!! Quand on sait le gaspillage de nos impôts sous les hautes sphères.
Non, Mr le Ministre, le SJSR n’est pas un semblant de maladie!! C’en est une vraie de vraie!! avec des conséquences psychologiques désastreuses pour tous les malades qui n’auront plus rien pour se soulager!!! Vous voulez faire des économies??? alors attendez-vous à une augmentation du nombre de dépressifs, de tentatives de suicides, de suivis psycho. et je ne parle pas des arrêts de travail qu’entraîneront obligatoirement le déremboursement des seuls médicaments capables de soulager le SJSR.
Aprés avoir cotisé pendant 40 ans et ayant besoin de mon traitemen t pour cette maladie Je dois conmme vous tous payer intégralement sans pouvoir obtenir un remboursement de ma mutuelle C’ est une honte car nous sommes obligés de prndre ce traitement à vie Je me demande pourquoi j’ai cotisé ou plutot pour qui ??
Je suis passé hier soir chercher mon Adartrel et le pharmacien m’a informé qu’il n’était plus remboursé !
J’ai 44 ans et je suis sous Adartrel depuis plusiuers années, d’abord 0.25 puis 0.5 maintenant. Il n’est arrivé 2 ou 3 fois, en vacances ou parce que je n’avais pas anticipé la fin de la plaquette d’essayer de m’en passer…et à chaque fois je ne dors pas de la nuit et je suis totalement épuisé le matin. Je certifie donc qu’il n’y a aucun effet placébo de ce médicament. Si je pouvais m’en passer, je le ferais volontiers.
Je suis encore fatigué le soir au point de ne pas pouvoir lire plus de 10 pages d’un livre mais c’est incontestablement mieux avec l’Adartrel.
Je me joins à la colère de tous pour déplorer le déremboursement de l’Adartrel.
Que peut-on faire ? Est ce que le prochain gouvernement pourra changer cela ?
Tout comme Laurent, c’est en passant à la pharmacie hier que j’ai appris cette nouvelle incompréhensible, que l’Adartrel n’est plus remboursé.
Comme j’en avais reçu le mois dernier, aussi, (parce que la pharmacie ‘ne savait pas’ à ce moment-là, apparemment) j’ai dû payer 86 euros. Je suis toujours sous le choc et me sens horriblement inquiété pour l’avenir. Je suis à la retraite, âgé de 64 ans, et cette maladie de Jambes Sans Repos / Syndrome d’Ekbom a commencé pour moi à l’âge de 13 ans. Une bataille de cinquante ans qui m’a rendu prisonnier, comme tout autre malade, à la puissance invisible qui me tourmentait. Et maintenant c’est l’Etat français qui s’est bassement allié à ce fléau, en me privant du seul médicament qui me rendait la vie supportable.
Et par quel droit? Après quelle période de consultation? Avec l’accord de qui?
L’efficacité de l’Adartrel contre les effets du SJSR est reconnu mondialement, alors pourquoi pas en France, d’un jour à l’autre?
Dites-moi comment lutter contre cette décision aberrante; je n’ai plus rien à perdre.
Je ne répéterai pas tout ce que je viens de lire car il n’y aurait rien d’original . J’ai 60 ans et j’ai commencé à souffrir de ces symptomes quand j’avais une vingtaine d’années ! J’ai entendu maintes et maintes fois des médecins me dire “on sait que ça existe …” . Après avoir pris du rivotril, un neurologue m’a enfin prescrit de l’adartrel que je supporte bien (1 cachet à 0,50 g le soir) et dont je ne peux me passer . Depuis le 1er mars donc, ce médicament n’est plus remboursé : sans doute encore un médicament”de “confort” …. Une pharmacienne m’avait dit que, de ce fait, le prix allait augmenter …! Plus de bénéfice pour le pharmacien ? Dans une autre pharmacie, un employé m’a dit que c’était à cause des laboratoires … ! 3 ème version: le taux de tva qui change quand un médicament n’est plus remboursé … ! Enfin, après 2 mois au méme prix (stocks pas encore écoulés, parait-il), voilà qu’en mai, au lieu de payer un peu plus de 7 euros la boite d’adartrel 0,50 , j’ai payé ….+ de 10 euros ! Je n’ai pu cacher ma surprise et mon mécontentement mais comme je ne peux m’en passer …. (explication donc : la tva qui a “bon dos” sans doute …) Tout le monde doit se servir au passage et, nous, nous n’avons qu’à payer . Personnellement, je n’ai besoin que d’1 boite mais j’imagine pour ceux qui doivent en prendre davantage …Dommage que salaires et retraites ne connaissent pas une telle augmentation !