SJSR : la colère face au déni de souffrance

J’ai maintenant  69 ans  et depuis 7 ans je VIS.

À l’age de 35 ans j’ai commencé à avoir mes crises  de plus en plus violentes, les jambes, les bras , le tronc ,même  debout  je ne pouvais plus tenir.

Jamais couché  avant 4h voir 5 h du matin, je m’écroulais sur mon lit  pour deux à trois heures de sommeil, je partais au travail toujours dans un état de fatigue  permanent  les jours de repos je ne pouvais même pas faire de sieste pour récupérer.

Je  passais une nuit correcte  tout les 4 à 5 jours mais toujours réveillé par le syndrome…

Pour les longs trajets en voiture, j’étais obligé de  m’arrêter à toutes les aires de repos  pour marcher  rallongeant le voyage d’autant.

Le cinéma pour moi était une torture, je regardais le film debout dans le fond de la salle.

J’ai fait de longs trajets en car de nuit  avec les amis du club toujours debout sans pouvoir  rester assis plus de 5 minutes.  Je mangeais debout  l’assiette à la main.

Souvent  la nuit, je faisais le tour du quartier cherchant à soulager la douleur,  mais ces marches ne me calmais pas je ressentais  la douleur dans tout mon corps

Depuis que le Dr X  m’a prescrit, je VIS , je conduit sans problème  je mange normalement, je vais  au  spectacle, je peut assister au repas de famille et je dors  bien , par contre malheur si j’oublie de prendre mes cachets  l’horreur  recommence

Actuellement je prends du sifrol-0,88  deux fois par jour et je vais BIEN.

Michel LM.

Les premiers symptômes de la «Maladie des Jambes sans Repos» sont apparus en 1999, j’avais 39 ans. Ce n’était pas bien méchant, juste de temps en temps des sensations désagréables dans les jambes, la nuit. Mon généraliste a d’abord suivi la piste de l’insuffisance veineuse, mais sans résultat.

En quelques mois, ces sensations sont devenues de plus en plus fréquentes et de plus en plus douloureuses.
À partir de l’été 2000, je ne pouvais plus dormir que 3 heures d’affilées, puis j’étais obligée de me lever pour marcher, jusqu’à ce que les sensations s’estompent.
Mon temps de repos nocturne était fractionné en 2 épisodes de 3 heures, entrecoupés d’1 à 2 heures de marche.
Heureusement que j’étais travailleuse indépendante et pouvais donc me reposer dans la journée !

Puis les douleurs ont commencé à apparaître dès l’endormissement ; et alors qu’elles n’étaient jusque-là que nocturnes, elles ont commencé à se manifester en cours de journée.
J’ai tout essayé avec mon généraliste, mais rien ne me calmait. C’est devenu très angoissant. Je redoutais l’apparition de ces douleurs, qui venaient sous forme d’à-coups, s’accentuaient en rythme et en intensité jusqu’à l’insoutenable.
Cela ressemble à des décharges électriques, de plus en plus brûlantes, de plus en plus longues, et il est impossible d’y résister sans se lever pour marcher.

J’ai bien entendu renoncé à tous spectacles, au cinéma, à prendre l’avion, etc., à tout ce qui oblige à rester assis plus d’1/4 d’heure d’affilée.
Travailler est également devenu un problème : on fait comment pour travailler devant un ordinateur quand on ne peut pas rester assis ? J’avais des troubles de la mémoire, de la concentration.
J’ai changé de travail, suis devenue formatrice : au moins je pouvais arpenter la salle de cours…

Pour le moral aussi, c’est une véritable calamité : l’intensité des douleurs, l’impossibilité de dormir, l’obligation de marcher pendant des heures comme une somnanbule ont ruiné mon quotidien, m’ont transformé en une loque associable et dépressive. Je pleurais de douleur, de désespoir, et de peur aussi : combien de temps peut-ont tenir en dormant par quart d’heure ?… J’ai sérieusement envisagé le suicide.

Inévitablement, j’ai développé une sévère dépression nerveuse.
Finalement, en désespoir de cause, mon médecin m’a orienté vers un neurologue, le docteur X, et j’ai eu l’énorme chance de tomber sur un praticien qui avait étudié ces symptômes. Trouver la bonne molécule pour me soulager sans trop d’effets secondaires a pris plusieurs années, nous avons fait beaucoup d’essais.

Aujourd’hui, je prends du Sifrol (0,18 mg) à raison de 3 cachets par 24 h.
Je dois les prendre à heure fixe, et au début du traitement j’oubliais parfois ; le cauchemar réapparaissait alors, et je devais marcher au minimum 1h30 (dans ma petite chambre, en pleine nuit, alors que je tombais de sommeil, essayez d’imaginer !!…) avant que le cachet pris en retard fasse enfin son effet.

J’ai repris mon travail de graphiste indépendante, j’ai cessé le traitement pour la dépression nerveuse (après 10 ans, quand même…), je vais bien. Mais cette période de ma vie, celle qui a précédé les premiers traitements trouvés avec le docteur X, a été littéralement traumatisante, et je ne peux pas en parler sans frémir. Qu’est-ce qui se serait passé si je n’avais pas trouvé de traitement ?…

J’ai fait don de mon cerveau après ma mort à la recherche, je ferais n’importe quoi pour faire évoluer les choses. Pour tout vous avouer, si cela devait recommencer, je ne le supporterais pas. Je n’essayerai même pas…

Bénédicte B.

Petit témoignage d’une personne souffrant du syndrome des jambes sans repos depuis l’âge de 20 ans, petit héritage de mon grand-père et de ma mère…

J’ai commencé par avoir des gênes au niveau des jambes, en voiture par exemple, lors des trajets assez longs, je devais m’arrêter régulièrement pour marcher, courir, faire des étirements, j’étais gênée aussi lors de mes endormissements.

Quelques années plus tard (à l’âge de 25 ans), lors de ma première grossesse, les symptômes ont empiré, je n’arrivais plus à rester assise longtemps, impossible de regarder la tv assise, d’aller au cinéma ou assister à une quelconque réunion… Après mes grossesses, les symptômes ont continué, moins fort quand même mais au fil des ans, ça s’est accentué.

Il y a deux ans (j’avais 36 ans), le bilan était désastreux. Je ne dormais presque plus, quelques minutes, par ci par là la nuit et il m’était impossible de me reposer la journée car dès que je m’allongeais, le besoin de bouger mes jambes étaient plus fort que tout. J’étais épuisée, stressée, au bout du rouleau.

En ce qui concerne les nuits avec mon ami, j’avais du investir dans 2 petits lits au lieu d’un avec deux couettes afin que mes nuits sportives de le dérange pas. Je me relevais constamment pour marcher devant la tv dans le salon afin de ne pas le réveiller… C’était très dur…

Concernant ma vie sociale, alors que je n’avais parlé de mon syndrome à personne, je n’en voyais pas l’utilité, j’ai du informer tout le monde du pourquoi de mes mouvements intempestifs en réunion, expliquer que j’aurai certainement besoin de me lever, de marcher…

C’est en décrivant mon symptome une fois à quelqu’un que cette personne m’a parlé d’un article paru dans la presse sur l’afjsr. Je suis allée sur le site et appris qu’un traitement existait !!! Je n’en croyais pas mes yeux, j’avais vu souffrir mon grand-père jusqu’à son dernier souffle et un traitement existait !!!

Après un rdv chez un neurologue qui a confirmé mon symptôme, après des analyses de sang qui ont confirmé que c’était bien héréditaire, on m’a prescrit du Siffrol.
Cela fait maintenant deux ans que je revis. Je gère ma prise de médicament, je l’adapte à mes besoins, je fais des nuits COMPLETES !!! Ca a été vraiment comme une renaissance pour moi.

Évidemment, je ne suis pas guérie, loin de là ! J’ai des journées très actives, donc pas de problème mais c’est plus compliqué quand je dois assister à des réunions, faire un trajet de plus de 10 mn en voiture ou aller au cinéma car il faut que je prenne mon siffrol au moins une heure avant. Après, il faut que je gère la fatigue que ce médicament engendre mais quel bonheur !!!

Pour rien au monde je ne voudrai revenir en arrière.
Il faut avoir cette maladie pour comprendre à quel point ce médicament nous est nécessaire pour vivre normalement, pour avoir une vie sociale, pour travailler et la base de tout, pour DORMIR !

Je sais que ce médicament n’est pas anodin, les neurologues m’ont bien expliqué, je sais qu’il engendre une dépendance (j’en ai fait les frais lors d’un oubli) mais je n’envisagerai pas de m’en passer, il m’est trop nécessaire.
J’espère que mon témoignage sera vous faire comprendre à quel point ce médicament est important pour nous, alors, pitié, permettez à tout le monde de pouvoir continuer à prendre ce traitement !

Anne J.

Merci pour ce mail dont la teneur révélant la méconnaissance de notre maladie me concerne.

Je ne connais pas le pourcentage d intensité de ma maladie,mais quelques indications : j’ai 86 ans et souffre de la maladie depuis mon adolescence (comme ma mère). De très nombreux neurologues et médecins ont pensé que c’est dans ma tête que se posait le  problème: heureusement le Docteur X de L. a vu clair.

Médicaments utilisés: Requip, puis Adartrel enfin Sifrol : la bénédiction!
Avant traitement; 2 à 3 heures de sommeil par nuit; difficile de retravailler normalement le lendemain, vie sociale difficile : refus des invitations pour un repas en dehors des amis proches, pas de théâtre, de concert; voyages en avion : un calvaire; d’où désir d’isolement.

Après le traitement: 1 comprimé de Sifrol au coucher; un demi à midi : nuits calmes, voyages en avion possibles avec “promenades” dans le couloir, et surtout, immobilisation post opératoire alitéé sans problème alors qu’avant le Sifrol, ce fut la galère; désir de me lever malgré l’interdiction pour bouger mes jambes.

Pour le Sifrol qui m’est remboursé aucun effet secondaire : le rêve, quoi.
Comment convaincre que nous ne sommes pas des malades imaginaires et que notre maladie est GRAVISSIME et INVALIDANTE.
Un souhait pervers : que les incrédules souffrent un jour du syndrome!

Catherine Louise C.

Il y a dix ans, mon médecin généraliste m’a envoyé faire un bilan en clinique du sommeil parce que je m’endormais au volant au bout de cinq minutes en ville, et que je ne dormais quasiment plus.

J’avais des pertes de la mémoire, des somnolences diurnes, beaucoup de difficultés au travail évidemment. Je n’avais quasiment plus de sommeil paradoxal, donc réparateur. Je n’ai jamais été dépressive car j’ai un tempérament fort mais c’est un combat quotidien qui me prend énormément d’énergie.

Je ne peux plus depuis cette époque dormir avec mon conjoint, ni dans le même lit, ni dans la même pièce.

J’ai divorcé, la vie à deux étant ingérable, à cause du côté imprévisible de la fatigue, je ne sais jamais dans quel état physique je vais être, ça dépend de la nuit passée.

Je ne peux plus passer des soirées avec mes amis car je ressens une fatigue extrême dès 21h. Je ne peux pas rester longtemps au cinéma, en réunion, dans n’importe quel lieu où je dois rester immobile. J’ai du me mettre à 80% depuis le mois dernier car je ne peux plus assurer mon travail (enseignante en maternelle), élever mes deux filles seules et tout ce qui touche à la vie quotidienne. Je ne peux plus faire de sport comme avant, je le paye toute la semaine dès que je fais une heure de natation ou autre.

J’ai testé tous les médicaments possibles, du Neurontin, au sifrol, en passant par le rivotril. Je suis sous Adartrel depuis trois ans et ma vie a changé depuis ! Je n’ai plus d’impatiences et mon sommeil s’est un peu amélioré.

Depuis février cette année, mon neurologue m’a prescrit du Valdoxan et c’est miraculeux ! Je dors de nouveau sept heures d’affilées, et même quand la nuit n’est pas très bonne (cinq réveils environ), mon sommeil est nettement meilleur et je peux assurer ma journée sans ressentir la fatigue, je me sens enfin quasi normale, et l’heure du coucher n’est plus un cauchemar.

Je ne peux pas envisager ma vie sans Adartrel, va-t-on un jour supprimer les chiens d’aveugles parce qu’ils coûtent trop cher à la société ? Va-t-on arrêter la respiration artificielle des personnes comateuses parce que ce n’est pas rentable ? De quel droit ?

Je suis révoltée par le manque de compréhension et d’humanité de la société actuelle qui ne veut plus voir ses malades ou souffrants…

A quoi aura servi ce combat que j’ai mené depuis dix ans si je ne peux plus bénéficier de mon traitement ? Je n’envisage même pas la réponse.

Mme S.