Petit témoignage d’une personne souffrant du syndrome des jambes sans repos depuis l’âge de 20 ans, petit héritage de mon grand-père et de ma mère…
J’ai commencé par avoir des gênes au niveau des jambes, en voiture par exemple, lors des trajets assez longs, je devais m’arrêter régulièrement pour marcher, courir, faire des étirements, j’étais gênée aussi lors de mes endormissements.
Quelques années plus tard (à l’âge de 25 ans), lors de ma première grossesse, les symptômes ont empiré, je n’arrivais plus à rester assise longtemps, impossible de regarder la tv assise, d’aller au cinéma ou assister à une quelconque réunion… Après mes grossesses, les symptômes ont continué, moins fort quand même mais au fil des ans, ça s’est accentué.
Il y a deux ans (j’avais 36 ans), le bilan était désastreux. Je ne dormais presque plus, quelques minutes, par ci par là la nuit et il m’était impossible de me reposer la journée car dès que je m’allongeais, le besoin de bouger mes jambes étaient plus fort que tout. J’étais épuisée, stressée, au bout du rouleau.
En ce qui concerne les nuits avec mon ami, j’avais du investir dans 2 petits lits au lieu d’un avec deux couettes afin que mes nuits sportives de le dérange pas. Je me relevais constamment pour marcher devant la tv dans le salon afin de ne pas le réveiller… C’était très dur…
Concernant ma vie sociale, alors que je n’avais parlé de mon syndrome à personne, je n’en voyais pas l’utilité, j’ai du informer tout le monde du pourquoi de mes mouvements intempestifs en réunion, expliquer que j’aurai certainement besoin de me lever, de marcher…
C’est en décrivant mon symptome une fois à quelqu’un que cette personne m’a parlé d’un article paru dans la presse sur l’afjsr. Je suis allée sur le site et appris qu’un traitement existait !!! Je n’en croyais pas mes yeux, j’avais vu souffrir mon grand-père jusqu’à son dernier souffle et un traitement existait !!!
Après un rdv chez un neurologue qui a confirmé mon symptôme, après des analyses de sang qui ont confirmé que c’était bien héréditaire, on m’a prescrit du Siffrol.
Cela fait maintenant deux ans que je revis. Je gère ma prise de médicament, je l’adapte à mes besoins, je fais des nuits COMPLETES !!! Ca a été vraiment comme une renaissance pour moi.
Évidemment, je ne suis pas guérie, loin de là ! J’ai des journées très actives, donc pas de problème mais c’est plus compliqué quand je dois assister à des réunions, faire un trajet de plus de 10 mn en voiture ou aller au cinéma car il faut que je prenne mon siffrol au moins une heure avant. Après, il faut que je gère la fatigue que ce médicament engendre mais quel bonheur !!!
Pour rien au monde je ne voudrai revenir en arrière.
Il faut avoir cette maladie pour comprendre à quel point ce médicament nous est nécessaire pour vivre normalement, pour avoir une vie sociale, pour travailler et la base de tout, pour DORMIR !
Je sais que ce médicament n’est pas anodin, les neurologues m’ont bien expliqué, je sais qu’il engendre une dépendance (j’en ai fait les frais lors d’un oubli) mais je n’envisagerai pas de m’en passer, il m’est trop nécessaire.
J’espère que mon témoignage sera vous faire comprendre à quel point ce médicament est important pour nous, alors, pitié, permettez à tout le monde de pouvoir continuer à prendre ce traitement !
Anne J.
La vie de Anne c’est exactement la mienne sauf que ma maladie a commencé plus tardivement. Comment VIVRE sans ces médicaments qui nous soulagent ?
Dominique
Idem pour moi aussi , j’ai 66ans , çà a commencé à ma 2ème grossesse à 25ans . çà n’a fait qu’augmenter au cours du temps et après ma 3è grossesse.J’étais prof d’Eps , je ne pensais qu’à m’asseoir pendant certains cours ou je piétinais comme à la piscine .
quand je rentrais le soir je me reposais et çà durait 30mn.
Avec les années çà s’est aggravé ,c’est au repos ,au lit ,c’est partout /avion,voiture, spectacles, dîner,nuits,etc …………… je suis toujours en mouvement
perpétuel, je me lève sans cesse pour marcher jour et nuit.
un jour j’ai vu un article dans le journal et j’ai appelé cette personne , qui m’a conseillé de voir un neurologue et demander l’ADARTREL.
Ce que j’ai fait ,après examen complet du sang (rien d’anormal!!) le neurologue m’a prescrit 0,50 tous les soirs , depuis 6ans.(seulement !!!!!!!!!
Maintenant je ne peux plus m’en passer . Je dors 5h/par nuit avec des réveils mais me rendors , je vais au cinéma, spectacles , dîner ,….. c’est beaucoup mieux mais pas 100%, je dirais 60/70%,un problème de constipation m’empêche de prendre le SIFROL
C’est impossible pour moi de ne pas prendre ce cachet pour une nuit calme
merci pour ce témoignage , j’étais persuadée que la maladie des jambes sans repos était enfin reconnue et connue quand à l’ampleur de ses conséquences sur la vie quotidienne . Comment peut-on remettre en cause l’utilité d’un traitement qui permet tout simplement de continuer à vivre sans être torturé toutes les nuits au point d’être obligé de marcher sans cesse . Pour ma part j’ai vécue 25 années de cette torture , je me demande encore comment j’ai pu tenir aussi longtemps sans devenir folle ! Actuellement grâce au sifrol je peux m’allonger sur un lit et dormir quelques heures , car ayant vécue de si longues années en dormant par petits bouts de quelques minutes je suis insomniaque , mais j’apprécie chaque jour le fait de ne plus avoir mal aux jambes et je ne peux absolument pas me passer du traitement car la douleur revient immédiatement .
Avoir un enfant, quel merveille ! Avec ce Syndrome quel torture….bien sur quel bonheur d’avoir eu une petite fille merveilleuse mais à quel prix : pas deux heures de repos à la suite !
Que les médecins ne nous disent surtout pas que c’est psychologique ….
Comment envisager de vivre sans ces médicaments?
Ma grossesse a été très dure à vivre.. pour moi, et pour mon entourage.
J’ai arrêté le SIFROL au début du 2eme mois de grossesse, et ça a été la catastrophe.
Pendant les 7 mois qui ont suivi, avec malgré tout un traitement palliatif, je n’ai été qu’un zombie, sans pouvoir m’occuper de ma maison, de mon mari, ni même de moi. Incapable de faire à manger, de sortir acheter du pain, tout me demandait un terrible effort. Je ne pouvais plus travailler et ai fermé mon entreprise.
Les crises s’enchaînaient, je ne pouvais pas m’asseoir ou m’allonger plus de 15 min d’affilées.
Depuis l’accouchement, j’ai réintégré le SIFROL dans mon traitement. Les effets ne sont pas miraculeux, mais j’arrive aujourd’hui à dormir 2 heures d’affilées.
Nous avons besoin de ces médicaments, ça n’est pas simplement du confort… J’espère qu’un jour, notre maladie sera prise au sérieux..
Nous vivons vraiment dans un drole de pays tellement d’argent est gaspillé par l’état pourquoi ne pas en faire quelque chose d’utile, et de nous aider a mieux vivre avec le
s j s r ;sans ses medicaments que deviendrions nous ?je prends actuellement du lyrica matin et soir pour avoir une vie supportable et surtout pour celle de mon conjoint ,et mon entourage qui grace a une conférence faite dans notre région par le docteur Konofal peuvent maitenant mieux comprendre a qu’elle point cela est dificile pour nous .
Je comprends tout à fait la vie de ces personnes, étant moi même atteint depuis 15 ans, ayant pris du Sinemet puis du Requip puis l’Adartrel et enfin le Sifrol entre 2 et 3 cps le soir: celui-ci est le seul a me soulager franchement et je ne pourrai m’en passer sans avoir ma vie complètement chamboulée!
je souffre du sdjsr depuis plus de 15 ans . Les synptomes se sont aggravés au cours des années. Je peu affirmer que la prise du sifrol a vraiment changé ma vie car depuis que je prends ce traitement, j’arrive à passer des nuits normales (et ma femmes aussi ). Avant mon temps de sommeil dépassait rarement 3 à 4 heures. Afin de me pas m’accoutumer j’arrête le sifrol un mois sur 4, ce mois est en général très difficile à vivre.
J’ai déclarer un SJR après une première grossesse.Je prends du Sifrol 0,18 2cp. Je suis enceinte de 2 mois 1/2 et continue le Sifrol à 1/2 cp car je suis supplémentée en fer.Mon gynéco m’a dit de continuer .Une femme a t elle déjà pris le risque de le continuer?Que faire