Merci pour ce mail dont la teneur révélant la méconnaissance de notre maladie me concerne.
Je ne connais pas le pourcentage d intensité de ma maladie,mais quelques indications : j’ai 86 ans et souffre de la maladie depuis mon adolescence (comme ma mère). De très nombreux neurologues et médecins ont pensé que c’est dans ma tête que se posait le problème: heureusement le Docteur X de L. a vu clair.
Médicaments utilisés: Requip, puis Adartrel enfin Sifrol : la bénédiction!
Avant traitement; 2 à 3 heures de sommeil par nuit; difficile de retravailler normalement le lendemain, vie sociale difficile : refus des invitations pour un repas en dehors des amis proches, pas de théâtre, de concert; voyages en avion : un calvaire; d’où désir d’isolement.
Après le traitement: 1 comprimé de Sifrol au coucher; un demi à midi : nuits calmes, voyages en avion possibles avec “promenades” dans le couloir, et surtout, immobilisation post opératoire alitéé sans problème alors qu’avant le Sifrol, ce fut la galère; désir de me lever malgré l’interdiction pour bouger mes jambes.
Pour le Sifrol qui m’est remboursé aucun effet secondaire : le rêve, quoi.
Comment convaincre que nous ne sommes pas des malades imaginaires et que notre maladie est GRAVISSIME et INVALIDANTE.
Un souhait pervers : que les incrédules souffrent un jour du syndrome!
Catherine Louise C.
J’ai dû arrêter ma vie professionnelle un an et demi avant ma retraite, même la journée je ne pouvais rester une demie-heure assise… L’Adartrel ( ou Requip ) a changé radicalement ma vie…je redevenais enfin quelqu’un de ” normal ” .
Si l’on me supprime le Sifrol que je prends actuellement , je n’envisage la vie que sous une certaine “folie”, incapable de vivre avec ces symptômes épouvantables….
N’est-ce pas une preuve que cette maladie est invalidante ?
LA REVOLTE? OUI, MAIS AUSSI L’EXTREME FATIGUE ET LE DECOURAGEMENT (PROVISOIRE)……..
- LA COMBATIVITE ET LA RAGE DE FAIRE COMPRENDRE A TOUS CES BIENHEUREUX QUI NE SOUFFRENT PAS DU SJSR je suis ATTEINTE DEPUIS PLUS DE 30 ANS (DONT 20 ANS SANS SAVOIR DONNER UN NOM A CETTE MALADIE………AYANT SUBI DES DEPRESSIONS , DES INTERVENTIONS AVEC ANESTHESIES NON ADAPTEES. UN COMA DE QUINZE JOURS DÛ A UNE CHUTE PAR MANQUE DE SOMMEIL,ETC…….
J’ ai rencontré l’AFSJR association de MALADES dirigée par DES BENEVOLES DEVOUES, qui a mis un nom sur cette “pathologie” dont la prise en charge ne représente pas un besoin de santé publique” , qui “n’entraine pas de complications grave ni de handicap et même représenterait un risque de cacher d’autred pathologies
en particulier de na ture PSYCHIATRIQUES, en clair que plus de 3000 personnes
seraient des utopiques qui prendraient des vessies pour des lanternes, sans compter les familles qui “supportent” tout ça……..
TOUT CA parce quelques-uns SANS JAMAIS AVOIR EPROUVE NOS CRISES ET NOTRE DESESPOIR PARFOIS, jugent que le FARDEAU DE LA MALADIE EST FAIBLE. …… SVP ! Laissez les médicaments qui nous soulagent,ADARTREL ,REQUIP
ET SIFROL,ETRE au moins remboursés et MIEUX ENCORE être remboursés à 100%…. prenez en compte notre demande…….. MERCI D’AVANCE
De la part de Christa Tröger,
A l’âge de 35 ans, j’ai commencé à consulter pour des symptômes si bien connus par ceux qui en souffrent. C’est une torture qui a ENFIN un nom aujourd’hui. “Les impatiences dans les jambes” ou “Les jambes sans repos” ou encore “Le syndrome de Ekbom”. – Ensuite, j’ai été traitée pendant de longues années pour des problèmes circulatoires – sans aucun effet, bien sûr.
Ma vie était un enfer. Quand j’ai osé en parler à mon entourage, le commentaire que j’ai récolté, était que cela se passait dans ma tête, même par les médecins – qui me prescrivaient des calmants. J’ai eu un poste avec beaucoup de responsabilités. Il me fallait souvent assister à des réunions qui duraient des heures. Mais je ne tenais pas assisse sur ma chaise pendant plus de quinze minutes. Je refusais toutes les invitations. Après vingt minutes dans un restaurant je devais me lever. Je ne sortais absolument plus (concerts, conférences, cinéma, églises … etc. …).
Ces impatiences ne me laissaient au moins pas le temps de faire des cauchemars. Mes nuits ETAIENT un cauchemar. Je les passais sous la douche froide. Je marchais pieds-nus sur le carrelage froid. Je regardais la télévision on marchant devant le poste.
Pendant la journée, je me sentais comme un prisonnier trainant de lourds boulets attachés aux jambes dû à cette grande fatigue qui résultait de toutes ces nuits blanches.
J’étais prisonnière de cette “Chose” sans nom qui – comme on sait aujourd’hui – ne se passait pas uniquement dans ma tête.
Si j’avais eu un marteau pendant ce vol entre Buenos Aires et Londres, il y a dix ans, j’aurais cassé un hublot et je me serais jetée dans le vide tellement je souffrais. Quand il y avait des turbulences et que je devais rester attachée, je me sentais comme sur une chaise électrique dû à ces décharges qui traversaient mon corps entier.
Ensuite, je me tordais pendant des heures PAR TERRE au fond de l’avion entre la cuisine et les WC. J’avais l’impression d’avoir des serpents dans mes veines et ces serpents bougeaient et je devais bouger avec eux. Jamais les hôtesses de l’air n’avaient vu un tel spectacle et aussi pitoyable. Elles demandèrent s’il y avait un médecin à bord de l’avion. Oui, il était Anglais et ne connaissait pas ce syndrome. Il n’a pas pu m’aider.
Après 33 années d’une souffrance indescriptible, un neurologue m’a prescrit du SIFROL que je prends depuis 5 ans tous les jours. Je ne veux pas en abuser, mais ma vie est redevenue normale à 70 %.
Je souhaite du fond du coeur à tous ceux qui aujourd’hui essaient de minimiser l’ampleur de cette torture, qu’ils souffrent de ce syndrome pendant quelques jours seulement et je suis sûre et certaine que plus JAMAIS il y aura question d’un déremboursement de ces médicaments qui nous permettent tout simplement de vivre normalement ou survivre.
Avec tous mes remerciements pour votre engagement et
bien affectueusement,
Christa Tröger
En 2006 on a mis un nom sur cette impatience que j’avais déja décrit depuis 2 ans Puis ce fut le neurologue qui ma dit que c’etait le sjsr et me prescrit du rivotril et du trivastal mais le résultat fut médiocre ,ensuite il me donne du neurotin sans grand réconfort et enfin un médicament qui m”a vraiement soulagée l’adardrel j’etait a 3mg et 16 gouttes de rivotril par jour ,puis un grand boulversement dans ma santée j’ai fait un a v c en 2008 et l’adardrel ne m’a plus soulagée j’ai ete mise sous le lyrica qui me donne maitenant un résultat assé correcte c’est vrai il m’arrive quand meme d’avoir des nuits très agitées mais sans tout ces médicaments comment avoir une vie convenable.A tout ces politique qui décide de nous enlever ceux qui nous soulagent faut dire haut et fort qu’il ce mette a notre place, tout le monde n’a pas des revenus de ministre pour payer les frais médicaux .Un grand MERCI a tous ceux qui nous représente
depuis une vingtaine d’année je souffre de cette maladie qui augmentait d’année en année et devenait intolerable Soignée depuis 6ans avec de l’ardatrel puis avec du sifrol et maintenant avec du Sifrol LP .Je ne peux dire que c’est parfait mais c’est vivable avec des hauts et des bas mais rien de comparable avec ce que j’endurais avant .Quand les crises survennait je prenais du Di antalvic ,puis maintenant du paracetamol 1g ou du Tramadol .
et cette nuit ce fut l’enfer pas une minute de répit a se taper la tete sur le mur rien ne me calmait ,j’etais desesperer ,je n’en pouvais plus qu’est ce qui s’est passée……….?et j’ai realisé que j’avais oublié de prendre le Sifrol a 18h.je l’ai pris a 5h.ce matin et 1h30 pres je dormais Miracle que ce medicament
pourquoi le supprimer :pour nous rendre folle ………………………..deja que le moral en prends un coup
merci a tous ceux et celles qui se manifestent MERCI
Ainsi que toutes les personnes qui ont laissé un témoignage sur ce blog, je souffre du syndrome des jambes sans repos : j’ai vécu tout d’abord les impatiences sans savoir exactement ce que cela était, avec tous les symptômes évoqués (incapacité à rester assise le soir, impossibilité de dormir), et les conséquences que sont la fatigue accumulée, l’impossibilité de voyager assise, d’aller au cinéma, spectacle, …. La première prise de Requip (qui est devenu l’Adartrel) a changé ma vie dès le premier soir : j’ai pu manger à table et m’endormir sans avoir à lutter contre le besoin de bouger mes jambes!
Cela fait maintenant cinq ans que je prend ce médicament. Il est évident que si je pouvais m’en passer je le ferais. Seulement, c’est la seule solution qui est à ma disposition à ce jour et cela me permet d’avoir une vie à peu près normale.
Après un parcours du combattant pour savoir de quoi nous souffrons, puis un laps de temps avant que l’on puisse nous proposer une molécule qui diminue l’apparition du besoin de bouger nos jambes, j’estime que cette menace de déremboursement de l’Adartrel est est véritable retour en arrière. Notre pathologie n’est pas visible mais entraîne une grande souffrance. Si la prise de ce médicament est restreinte, elle va entraîner d’autres conséquences.
En ce qui me concerne, à cette période de l’année, avec la chaleur, les symptômes s’aggravent. Leur apparition est plus précoce dans la journée. Pour pallier à ce “handicap”, ma neurologue m’a prescrit une prise d’Adartrel au repas du midi afin que je puisse être assise l’après-midi.
Mon syndrome des jambes sans repos s’est aggravé depuis une dizaine d’année et sans la prise d’Adartrel, il me serait impossible de travailler l’après-midi, avec une incapacité à assister à des réunions et effectuer mon travail, que je réalise en grande partie assise.
J’espère qu’un minimum de bon sens, d’empathie, et de compréhension vont amener les décideurs à reconsidérer le fait que même si l’ Adartrel ne soigne pas notre pathologie, ce médicament nous change la vie, apaise nos souffrances et nous permet d’avoir une vie un peu plus normale.
Je suis un nouveau venu dans le blog et je vais donc suivre à la lettre vos recommandation.
je suis nouvelle sur ce blog cela ne fait du bien de lire ce qui est ecrie car je ne suis pas folle ce que le médecin ne diser pas directement bien sur et j’ai vue un neurologue qui ma prescris du sifrol 0.18ng miracle de plus j’ai aussi une polyartrite donc l’enfer mais au moins j’ai un peu de controle sur l’une de mes maladies et si au moins ce syndrome etait pris en charge a 100% et reconnue même au travail on aurait une bonne prise en charge car cela et invalidant je suis aujourd’hui en arrêt trés fatiguer merci a tous et bon courage
Quel gâchi d’avoir vécu tant d’années, sans nous prendre au sérieux. Se taire et souffrir de notre vie, pour ne pas se plaindre de notre épuisement chaque jour un plus sévère. Et puis parfois insurmontable, avec de la fatigue et des pleurs. Aujourd’hui 38 ans, j’ai peur que le syndrôme s’accentue et de ne pas ou plus pouvoir travailler. comment veillit-on avec se syndrôme? Quelqu’un peut il me répondre sur ce sujet, moi honnêtement j’ai peur. Comment vont me regarder mes enfants , je ne veux pas être un poids pour eux et pour mon mari.
non on est pas folle
c est les gens qui décide qui sont fous, avant de dérembourser , pourquoi ils ne sont pas venu demander l avis à tous les gens concernés , à ceux qui souffre de cette maladie.on a pas des revenus de ministre, on est humain on à droit à un peu de repos , c est trop demandé il faut croire , ils veulent que l on se suicide , pourtant la vie vaut le coup d étre vécue, , il faut que l on prene concience que l on est un peu invalide ,car toute notre vie est basée sur ce syndrome, et tous les jours il revient et toute les nuits pareil, moi cela fait presque 40 ans et j en peux plus, alors sans adartrel qu est ce que l on fait,il faudrait que l on aille tous ensemble passer 1 nuit dans un hopital pour le sommeil, alors là ils vont se mobiliser et s interpeller peut etre , moi aussi j ai peur de dans le temps , lorsque je serais plus vieille comment rester alliter dans un lit, ou reduire la marche avec cette sacré maladie qui vous empeche de rester immobile, d aller au cinema ,de rester assise , j adore les travaux manuel heureusement mais aussi lire , doit on lire debout??? CAR SI ON PREND LES MEDICAMENTS ? ON NE PEUT PLUS LIRE! et lorsque la pleine lune est là c est pire , dites moi si pour vous aussi c est pire lors de la pleine lune?? MERCI