Il y a dix ans, mon médecin généraliste m’a envoyé faire un bilan en clinique du sommeil parce que je m’endormais au volant au bout de cinq minutes en ville, et que je ne dormais quasiment plus.
J’avais des pertes de la mémoire, des somnolences diurnes, beaucoup de difficultés au travail évidemment. Je n’avais quasiment plus de sommeil paradoxal, donc réparateur. Je n’ai jamais été dépressive car j’ai un tempérament fort mais c’est un combat quotidien qui me prend énormément d’énergie.
Je ne peux plus depuis cette époque dormir avec mon conjoint, ni dans le même lit, ni dans la même pièce.
J’ai divorcé, la vie à deux étant ingérable, à cause du côté imprévisible de la fatigue, je ne sais jamais dans quel état physique je vais être, ça dépend de la nuit passée.
Je ne peux plus passer des soirées avec mes amis car je ressens une fatigue extrême dès 21h. Je ne peux pas rester longtemps au cinéma, en réunion, dans n’importe quel lieu où je dois rester immobile. J’ai du me mettre à 80% depuis le mois dernier car je ne peux plus assurer mon travail (enseignante en maternelle), élever mes deux filles seules et tout ce qui touche à la vie quotidienne. Je ne peux plus faire de sport comme avant, je le paye toute la semaine dès que je fais une heure de natation ou autre.
J’ai testé tous les médicaments possibles, du Neurontin, au sifrol, en passant par le rivotril. Je suis sous Adartrel depuis trois ans et ma vie a changé depuis ! Je n’ai plus d’impatiences et mon sommeil s’est un peu amélioré.
Depuis février cette année, mon neurologue m’a prescrit du Valdoxan et c’est miraculeux ! Je dors de nouveau sept heures d’affilées, et même quand la nuit n’est pas très bonne (cinq réveils environ), mon sommeil est nettement meilleur et je peux assurer ma journée sans ressentir la fatigue, je me sens enfin quasi normale, et l’heure du coucher n’est plus un cauchemar.
Je ne peux pas envisager ma vie sans Adartrel, va-t-on un jour supprimer les chiens d’aveugles parce qu’ils coûtent trop cher à la société ? Va-t-on arrêter la respiration artificielle des personnes comateuses parce que ce n’est pas rentable ? De quel droit ?
Je suis révoltée par le manque de compréhension et d’humanité de la société actuelle qui ne veut plus voir ses malades ou souffrants…
A quoi aura servi ce combat que j’ai mené depuis dix ans si je ne peux plus bénéficier de mon traitement ? Je n’envisage même pas la réponse.
Mme S.
Bonjour,
Je voudrais témoigner du syndrome des jambes sans repos. Depuis 20 ans, je souffre tous les soirs; et bien souvent je me lève la nuit pendant une heure environ pour atténuer le mal et pouvoir dormir. D’où insomnie pour moi et ma compagne, fatigue durant la journée, d’où irritabilité au travail: je suis enseignant, vous imaginez l’effort nécessaire devant les élèves!. Immense gêne lors de repas prolongé dans la soirée, lors de concert, cinéma ou théâtre.
Désespoir à savoir que ce mal durera toujours, tous les jours, tous les soirs.
J’ai 75 ans et je souffre du SJSR depuis 2 ans environ. J’ai essayé beaucoup de médicaments (cités ici, par d’autres malades) mais sans succès. Mes nuits étaient blanches. Le jour, fatigue et déprime, endormissements soudains et hallucinations… Seul Adartrel m’apporte maintenant un soulagement, en ce sens que les “impatiences” disparaissent avec des prises régulières. Les autres symptômes ont été fortement atténués en couplant Adartel avec Tramadol.
Le SJSR pourri littéralement la vie. Il n’a rien de bénin et Adartrel a fait la preuve de son efficacité.
bonsoir,
ma mer prend aussi adartrel mais malheuresement son medecin lui a arete , sois disans que ce medicament serai dangereux pour la santé.
clairement , sans ce medicament , c’est lenfer
sandy-vr@live.fr
nhesitez pas a me contacter pour en parler
cordialement
Certainement, celui ou ceux qui veulent nous supprimer ces médicaments ne souffrent pas de ce syndrome, ce serait inimaginable pour eux . Alors de quel droit et sans savoir veulent-ils nous mettre dans cette situation invivable ? ….
Effectivement comment pouvons nous supporter d’être niés à nouveau quand on souffre de cette maladie. De quel droit va t’on encore nous considérer comme des malades mentaux ? On l’a tellement entendue cette phrase par les médecins “ce n’est rien, c’est dans la tête” ! Aujourd’hui encore certains d’entre eux disent qu’il n’y a rien à faire ! Alors évidemment avec un tel avis sous les yeux, ils ne risquent pas de changer de discours ! Si la haute autorité l’a dit, alors….. Comment ces médecins qui la composent peuvent ils mettre de côté des malades qui souffrent sans aucun état d’âme ?
c’est BENIN de ne pas pouvoir vivre comme tout le monde!? ne pas pouvoir s’assoire pour manger,c’est BENIN,ne pas pouvoir se coucher pour dormir,c’est BENIN,être obligé de s’arrêter sur un parking lorsque l’on est en voiture pour marcher,c’est BENIN,regarder un film au cinéma debout c’est BENIN,être obligé de demander une place au fond au théâtre,c’est BENIN?lorsque vous avez 40° de fièvre et que vos jambes vous obligent à vous lever c’est BENIN,etc…à se demander de quel côté le mental ne va pas très bien
comment peux t-on considérer cette maladie comme anodine: s’il n’y avait pas ces médicaments ma vie serait un enfer. ce n’est certainement pas par plaisir que nous prenons ces médicaments mais bien par nécessité. Mon neurologue m’a dit dernièrement qu’il n’y avait aucune raison de faire souffrir les gens inutilement mais de les soulager au maximum afin de pouvoir vivre et exercer son métier dans les meilleures conditions.
Depuis que je prends du Siffrol , je peux à nouveau aller au restaurant , au cinéma et surtout ne plus souffrir: pour moi c’était du matin jusqu’au soir sans répit. Difficile de faire part de la souffrance des symptômes pour celui qui n’est pas concerné mais de grâce arrêtez de traiter cette maladie avec autant de désinvolture et prenez au sérieux les personnes qui malheureusement sont concernées.
A vous tous Messieurs les décideurs, je propose un deal : Donnez nous votre N° de téléphone privé afin que nous puissions le faire sonner toutes les 5 mn de toutes les nuits pendants seulement 15 jours, téléphone placé à l’autre bout de votre résidence par rapport à votre chambre à coucher. Mais bien sur en prenant l’engagement de vous lever à chaque fois pour décrocher !
Encore que vous n’auriez alors eu qu’une version très douce de notre souffrance car vous n’aurez jamais ressenti aucune douleur et vous ne l’aurez vécu que pendant 15 jours !
A celui qui mènera l’expérience jusqu’au bout, je donnerai le droit de nous dire que c’est BENIN !!!!
Peut-être faudrait-il alerter nos élus: maires, députés, sénateurs .
Qui peut nous priver de notre traitement, qui peut nous empêcher de vivre?
Faudra t-il empêcher nos élus de dormir pour qu’ils comprennent?
Je souffre d’une manière permanente du SJR, depuis une quinzaine d’années, dont les premiers effets se sont manifestés, suite à une première crise importante de coxarthrose des deux hanches, en 1976; après avoir été traité avec l’ADARTREL au cours des cinq dernières années, mon neurologue m’a récemment fait une ordonnance pour du SIFROL 0,18 + 0,09 par jour, l’ADARTREL devenant beaucoup moins efficace;tout est à nouveau rentré dans l’ordre depuis; je peux à nouveau m’endormir le soir sans avoir à me relever deux ou trois fois pour calmer le phénomène qui se produisait très peu de temps après être passé en position allongée;
je peux également prendre mes repas en position assise, sans avoir à me lever avant la fin du repas ce qui arrivait une fois sur quatre; je ne me lève plus qu’une seule fois la nuit, au lieu de quatre à cinq fois 10 à vingt minutes pour calmer mes impatiences;enfin je ne passe plus mon temps, le soir après le repas, à tourner en rond, dans ma pièce principale, afin de calmer mes impatiences, entre 20h et 23h , période au cours de laquelle les impatiences sont permanentes, et semblent en corrélation avec la digestion; Je ne parle pas du supplice que j’ai enduré, à l’occasion de séjour en établissement de santé, avant la prise de tout traitement.
Ironie du sort, l’ancien neurologue qui me suivait, avait lui même le SJR
ne pourrait-on pas faire intervenir ces spécialistes prescripteurs de traitement pour le SJR, afin qu’il puissent témoigner de la sévérité de cette maladie.