Bonjour,
Dans le mail reçu il y a quelques jours, vous me demandez si je suis satisfaite du SIFROL que m’a conseillé un neurologue.
Je vais vous faire part d’une petite anecdote qui m’est arrivée en janvier dernier, où nous sommes partis pour un mois en INDE. J’avais, bien évidemment, emporté tous mes médicaments, mais pour une raison que je n’arrive pas à m’expliquer, et malgré toutes mes attentions, il me manquait du SIFROL pour quelques nuits.
Impossible de me le procurer dans les pharmacies Indiennes, où il n’est pas connu. Je m’en suis aperçue 2 semaines avant notre retour . J’ai, alors, téléphoné à ma belle-fille pour qu’elle m’en envoie en colis express international , quelques plaquettes.
Merci les douanes ! Mon petit paquet, est resté dans les bureaux de la douane, pendant quelques jours, jusqu’à ce que ma belle-fille puisse obtenir de notre médecin traitant une ordonnance , et qu’elle l’envoie aux Douanes ….
Je suis restée 4 nuits SANS SIFROL, mais 4 nuits sans dormir une seule minute. Comme nous étions à l’hôtel, et que je ne voulais pas réveiller mon mari, je passais les nuits dans la salle de bains, assise sur une chaise . Le sommeil, vers 4 ou 5 heures du matin, m’assommait, et à deux reprises, j’ai failli tomber de ma chaise.
Dès lors que je me recouchais les “ impatiences ” revenaient ….Je tournais en rond dans la salle de bains, je faisais des extensions de mollet, des douches froides ou chaudes ….rien n’y faisait .
J’ai maudis les Douanes plus d’une fois …..et moi-même aussi, bien évidemment de cet oubli.
Ceci pour dire, que le SIFROL est plus qu’indispensable pour les personnes souffrant de cette maladie, et l’on ne peut imaginer ce que l’on ressent : comme des décharges électriques, et un besoin incessant de remuer les jambes.
En vous remerciant de votre aide dans cette maladie
Je tiens a dire que je suis indignée par l’attitude des pouvoirs publics qui sont dans le déni de la gravite de cette maladie et de ses conséquences sur la vie des patients , je suis moi aussi incapable de dormir sans Sifrol et avant de le connaitre j’etais désespérée et j’ai parfois songe au suicide , et je ne sais pas si j’aurais tenu plus longtemps en dormant 2 ou 3 heures par nuit si je n’avais pas eu ce médicament après avoir consulte en vain une dizaine de neurologues qui n’ont pas su m’aider .
Le Sifrol me suit partout ! c’est invariablement la première chose à la quelle je pense lors de déplacements … ai-je bien mes médicaments? De toutes façons , dans mon sac une réserve est toujours là !
C’est uniquement pour ne pas souffrir…. Il faut qu’ils comprennent ” ces chers supérieurs” ….
Comme Françoise, je mets du Sifrol dans tous mes sacs, toutes mes valises, quand je me pars en vacances. Mon ordonnance me suit partout aussi. Peu importe tout autre oubli, du moment que j’ai “mon Sifrol”. J’ai programmé mon téléphone portable, chaque soir, à 19h, pour ne pas oublier de prendre mes 3 comprimés (0, 18mg), car si cela m’arrive, je suis réveillée dans le quart d’heure qui suit l’endormissement par une violente crise: cette nécessité absolue de bouger tout mon corps, de secouer, d’agiter, de tordre, mon bras droit et ma jambe droite. Je reste une grande partie de la nuit à m’activer à quelque tâche domestique (pas question de rester assise ), le temps que le médicament fasse effet.
Avant de connaître les traitements qui nous soulagent, en fait avant de savoir de quoi je souffrais, j’étais épuisée à force de passer des nuits blanches, épuisée de ne souffrir et de ne pas comprendre….
Ne plus rembourser les traitements???!!!!!!! Indignation, colère, rage….
Nous sommes gouvernés par des individus qui prennent parfois des décisions sans même
connaître la réalité des problèmes, des individus dont le seul objectif est le paraître et l’argent.
je soufre de la maladie des jambes sans repos depuis plusieures année jai était avec adartela des dose pas possible sa na pas marcher alor on ma donner requip qui ne marche pas non plus je suis décourager et sans moral et je suis dépréssife et mon docteur vien de me donner du sifrol 0,18 1 le soir je les pri une nuit et jai soufer le martir alor jai repris le requip mes jai mal cela fait 15 j que je ne dord presque pa alor ce soir je vé reprendre le sifrol pouvez vous me conseiller merci d’avance
Moi aussi comme vous tous je prépare avant chaque voyage ma petite trousse de médicaments
Sauf que, je ne sais pourquoi, la précipitation sans doute et le manque d’attention plus vraissemblablement ce jour là je me suis trompé de plaquette, j’ai doublé un autre médicament dont les plaquettes et les cachets ce ressemblent
J’étais chez mes enfants pour la semaine à 250 kms de chez moi
Le samedi soir à l’heure de la prise , quelle surprise !!!
Autant vous dire que j’ai usé mes semelles en tournant autour de la table de la salle à manger , c’etait l’enfer ,chaque fois que je tentais de me mettre au repos je reçevais des décharges éléctriques, nuit blanche et journée noire
Je savais que le dimanche soir serais identique , je ne m’étais pas trompé ,ce fut la même punition , fourmillements décharges éléctriques sensations de brulures
Le lundi matin je me suis précipité à la pharmacie du village en expliquant mon cas
Le pharmacien n’avais pas le sifrol dans mon dosage ,( à 0.26 lp) il à tout de suite passé un coup de fil à un confrère pour savoir s’il pouvait me diriger chez lui,tout ça sans ordonnance , merci à eux j’allais enfin dormir
Celui qui ne connait pas notre maladie ne peut pas immaginer une seconde les souffrances qui sont les nôtres au quotidien
Heureusement que nous avont adhartrel pour les uns et sifrol pour les autres
Je ne me vois pas vivre sans sifrol , impossible
Vouloir les supprimer tant qu’il n’y a pas d’autres médicaments efficaces tourne à l’irresponsabilité
Erreur dans le dosage 0.52lp et non pas 0.26lp pardon pour cette fausse note
Opéré très récemment de la carotide j’ai connu une nuit d’enfer en salle de réveil, non pas à cause de l’intervention ,mais parce que,bloqué dans mon lit ,n’ayant pas l’adartrel avec moi,je ne pouvais absolument pas dormir, devant sans cesse remuer mes jambes;la nuit suivante ,ayant réintégré ma chambre d’hôpital, et mon Adartrel, a été normale.
Mais… ce n’est certainement qu’un hasard puisque ces Messieurs de la HAS nous affirment que le bénéfice du médicament n’est que très faible !!!
Depuis 2005 que mon medecin généraliste et le medecin de l’unité douleur de ma région tatonnaient qu’en a trouver le bon traitement pour soulager mon sjsr,il a fallu que je tombe dans une grave dépression nerveuse ( au point de penser au suicide) et que je parte en maison de repos pour trouver un medecin spécialiste du sommeil et connaissant très bien le sjsr. Depuis,je prends sifrol 0,7mg à heure précise le soir et m’a vie à complement changée.
J’ai retrouvé le sommeil et le gout de vivre.
Comme beaucoup de témoignages, je ne pourrais pas me penser de mon sifrol
Bonjour,
Après des années de souffrance et d’insomnie, j’ai enfin obtenu mon premier traitement : je prends, depuis 2 mois, 1/2 cachet de Sifrol environ une heure avant le coucher. Et c’est une véritable résurrection depuis lors ! Moi qui ne savais plus, depuis des années, ce que représentait une nuit normale de sommeil, qui ne pouvais me lever avant 10 h 00 (comment pourrait-il en être autrement lorsqu’on passe ses nuits à se lever et à marcher et qu’on ne trouve jamais le sommeil avant 5 ou 6 heures du matin ?), qui n’avais plus d’énergie en journée, voilà que je m’endors désormais rapidement, que je passe des nuits sereines, que je me réveille frais et dispo et plein d’énergie. Cet avis de soit-disant “experts” est tout simplement invraisemblable.
Agé de 58 ans, depuis 12 ans je souffre de SJSR.
Adartrel 0,5mg trois fois par jour me soulage un peu.
A plus haute dose, j’avais des problèmes de vertige ou déséquilibre.
J’ai voulu arrêter deux jours récemment. Cela a provoqué un inconfort accru classique des JSR. Je n’ai retrouvé un confort moyen qu’après une semaine de reprise du traitement.
Je n’ai jamais pris Sifrol; j’ai l’impression que c’est la même molécule: ropinirole.
C’est vraiment une maladie pénible. Pauvre de nous!!! Mais courage quand même!!
Si votre traitement vous convient, ne changez pas. Mais si le soulagement n’est pas suffisant, il peut être envisagé de changer. Non, le Sifrol (Pramipexolle) n’est pas la même molécule que l’Adartrel (Ropinirole). Personnellement, je le supporte mieux au dosage qui m’est nécessaire. Bon courage à nos camarades de nuits difficiles.
Je prends du pramipexole 0.5 mg 2 fois par jour. Au souper vers 18 hrs et a 21 hrs et quand mon mal persiste je prends du supeudol 5 mg . Normalement le pramipexole suffit, si je l,oublies c,est une nuit blanche a marcher et a me bercer, a bouger. J e souffre du sjsr depuis une dizaine d ,année , mais c,est devenu invivable, suite a une visite a l,hopital sacré-coeur de montréal le dr phillipini m,a prescrit ces deux médicaments et je réussi a avoir des nuits avec 4 a 5 heures de sommeil. Il faut etre atteins du sjsr pour pouvoir comprendre ce que nous vivons…Avant cette médication je pensais au suicide… je suis en arret de travail depuis ma rencontre avec ce médecin, j,ai 64 ans, mon pére était pogné avec ca j,ai un oncle et un frere qui en souffre. je trouve ces forums indispensable ca nous permets de partager cet enfer..J ai des comprimés partout auto dans tous mes poches de blouson si j,en manque c,est foutu pour une nuit de sommeil, je m,endors sur la fin de la nuit quand je suis completement épuisé
Monsieur le Ministre
Je peux vous assurer que c’est infernal de trop souvent de dormir avec un conjoint atteint de ce syndrome (depuis + de 40 ans). Vous pouvez compter recevoir un coup de pied toutes les 20 seconde et de surcroît on veut vous prescrire des somnifères…. alors que vous dormez comme une souche habituellement: une chance qui risque de tourner au cauchemar.
C’est l’enfer, je souffre du syndrome depuis peu, c’est apparu subitement, après renseignement, dans ma famille il y a au moins deux personnes qui en souffrent et m’ont recommandé de consulter un neurologue qui m’a prescrit de l’adartrel, malheureusement j’en suis toujours à augementer les doses, j’en suis à 3.5 mg et vais passer à 4 mg tellement mes symptomes sont si violents que je ne peux dormir, je passe mes nuits debout et la journée aussi, je ne peux m’allonger sur mon lit, aussitot les grignotements dans mes pieds réapparaissent. Je suis désespérée, je ne vais pas tenir longtemps à ce rytme, je veux mourir.
Bonjour , je m’appelle Martine moi aussi j’ai le syndrome des jambes sans repos moi aussi j’ai débuté avec de l’adartrel ce n’est pas le traitement qui me convient et je vous assure que j’en ai fait des kilomètres à pied dans mon jardin la nuit en comptant le nombre de tour marche avant marche arrière. j’espère que vous trouverez le traitement qui vous convient. je sais depuis quelque temps que certaines activités me calment et je n’ai pas de syndrome le temps de mes activités. je fais de la peinture, de la musique et parfois de la couture . en fait ce sont des activités qui occupent l’esprit et calment. pendant les nuits ou j’ai oublier de prendre les médicaments j’avais préparé une toile pour m’occuper au cas ou. Bon courage il faut tenir bon et trouver les traitements qui vous aident. Contactez l’association AFSJR du syndrome des jambes sans repos ils vous aideront
j’ai oublié …..bien sur dans mon sac une plaquette de sifrol toujours dans mon sac à main sinon la galère je prends un comprime de sifrol au moment du repas sinon je mange debout ou je regarde les infos de 20 h en dandinant sur mes deux pieds et deux comprimes vers 21 h pour m’endormir correctement et pouvoir embaucher parfois à 6h45 après une nuit de sommeil entrecoupée mais correcte. J’ai 55 ans .
Merci M le Ministre de m’autoriser à travailler encore grace au traitement que je peux prendre
Bonjour à tous,
Je souffre du SJSR (Maladie d’Ekbom maintenant) depuis une quinzaine d’années.
C’était devenu tellement insupportable que nous en étions arrivés à faire chambre à part avec mon mari… Je passais une grande partie de mes nuits à marcher, puis m’allonger en espérant du calme, me relever et marcher encore et encore, jusqu’à 5 ou 6h du matin, me cognant parfois aux murs ou aux meubles, d’épuisement parce que mon corps ne demandait qu’à se reposer, dormir … mais IMPOSSIBLE !!!!
Mon médecin m’a prescrit Adartrel il y a quelques années. Après une longue période de tâtonnement, nous avions trouvé le bon dosage. Et moi j’avais retrouvé une vie normale, près de mon mari.
Je n’ai pas les moyens de payer plus de 50€ par mois pour me soigner, malheureusement.
D’ailleurs si ce médicament est si inefficace, pourquoi ne pas le supprimer simplement plutôt que de le dérembourser ? Ah oui, ce serait faire du tort aux labos, pardon.
Je suppose que mon médecin me proposera autre chose (Requip, Sifrol) ? Mais il y aura encore un temps d’adaptation, et est-ce que ça conviendra ? Et remboursé pendant combien de temps ?
Messieurs de la HAS, vous prenez une bien grande responsabilité ! Que vous faut-il ? suicide ? accident ? pour comprendre que cette pathologie a des répercussions graves sur la santé et la vie des gens ?
Si toutefois vous passez par là, lisez bien ces témoignages. Et éventuellement, pensez-y le soir, avant de vous endormir, pensez à nous les malades, les déambulateurs comme on nous appelle parfois.