Les premiers symptômes de la «Maladie des Jambes sans Repos» sont apparus en 1999, j’avais 39 ans. Ce n’était pas bien méchant, juste de temps en temps des sensations désagréables dans les jambes, la nuit. Mon généraliste a d’abord suivi la piste de l’insuffisance veineuse, mais sans résultat.
En quelques mois, ces sensations sont devenues de plus en plus fréquentes et de plus en plus douloureuses.
À partir de l’été 2000, je ne pouvais plus dormir que 3 heures d’affilées, puis j’étais obligée de me lever pour marcher, jusqu’à ce que les sensations s’estompent.
Mon temps de repos nocturne était fractionné en 2 épisodes de 3 heures, entrecoupés d’1 à 2 heures de marche.
Heureusement que j’étais travailleuse indépendante et pouvais donc me reposer dans la journée !
Puis les douleurs ont commencé à apparaître dès l’endormissement ; et alors qu’elles n’étaient jusque-là que nocturnes, elles ont commencé à se manifester en cours de journée.
J’ai tout essayé avec mon généraliste, mais rien ne me calmait. C’est devenu très angoissant. Je redoutais l’apparition de ces douleurs, qui venaient sous forme d’à-coups, s’accentuaient en rythme et en intensité jusqu’à l’insoutenable.
Cela ressemble à des décharges électriques, de plus en plus brûlantes, de plus en plus longues, et il est impossible d’y résister sans se lever pour marcher.
J’ai bien entendu renoncé à tous spectacles, au cinéma, à prendre l’avion, etc., à tout ce qui oblige à rester assis plus d’1/4 d’heure d’affilée.
Travailler est également devenu un problème : on fait comment pour travailler devant un ordinateur quand on ne peut pas rester assis ? J’avais des troubles de la mémoire, de la concentration.
J’ai changé de travail, suis devenue formatrice : au moins je pouvais arpenter la salle de cours…
Pour le moral aussi, c’est une véritable calamité : l’intensité des douleurs, l’impossibilité de dormir, l’obligation de marcher pendant des heures comme une somnanbule ont ruiné mon quotidien, m’ont transformé en une loque associable et dépressive. Je pleurais de douleur, de désespoir, et de peur aussi : combien de temps peut-ont tenir en dormant par quart d’heure ?… J’ai sérieusement envisagé le suicide.
Inévitablement, j’ai développé une sévère dépression nerveuse.
Finalement, en désespoir de cause, mon médecin m’a orienté vers un neurologue, le docteur X, et j’ai eu l’énorme chance de tomber sur un praticien qui avait étudié ces symptômes. Trouver la bonne molécule pour me soulager sans trop d’effets secondaires a pris plusieurs années, nous avons fait beaucoup d’essais.
Aujourd’hui, je prends du Sifrol (0,18 mg) à raison de 3 cachets par 24 h.
Je dois les prendre à heure fixe, et au début du traitement j’oubliais parfois ; le cauchemar réapparaissait alors, et je devais marcher au minimum 1h30 (dans ma petite chambre, en pleine nuit, alors que je tombais de sommeil, essayez d’imaginer !!…) avant que le cachet pris en retard fasse enfin son effet.
J’ai repris mon travail de graphiste indépendante, j’ai cessé le traitement pour la dépression nerveuse (après 10 ans, quand même…), je vais bien. Mais cette période de ma vie, celle qui a précédé les premiers traitements trouvés avec le docteur X, a été littéralement traumatisante, et je ne peux pas en parler sans frémir. Qu’est-ce qui se serait passé si je n’avais pas trouvé de traitement ?…
J’ai fait don de mon cerveau après ma mort à la recherche, je ferais n’importe quoi pour faire évoluer les choses. Pour tout vous avouer, si cela devait recommencer, je ne le supporterais pas. Je n’essayerai même pas…
Bénédicte B.
Je me reconnais dans ce témoignage. En 2004, depuis plus de 6 mois, je ne dormais plus qu’une demie heure par nuit. Endormie à 6 heures, réveillée à 6 H30 pour aller travailler. Hé oui ! je n’étais pas malade, voyons. Donc pas d’arrêt de travail. J’ai souvent pensé au suicide au long de toutes ces nuits passées à marcher dans l’appartement. Afin d’éviter de prendre le contenu de ma pharmacie, je partais en voiture faire le tour du Bd périphérique à Paris. Au moins, en conduisant, j’avais un peu de répit.
Après des recherches sur internet, j’ai trouvé le nom d’un traitement, pas encore délivré en France, le Sifrol. Je suis allée à Genève consulter un neurologue qui me l’a délivré et dès la première semaine de prise, j’étais soulagée à cent pour cent. C’était miraculeux pour moi ! Enfin, je pouvais dormir. Enfin je pouvais assister aux réunions de travail sans devoir arpenter la salle, sous les regards plus ou moins amusés. Je suis allée voir ce neurologue pendant deux ans jusqu’à ce le traitement sorte en France, en 2006.
Je ne peux pas supporter, en 2011, d’entendre dire que le syndrome des jambes sans repos est une maladie dont les répercussions sur la qualité de la vie sont légères. Il me serait impossible de recommencer à vivre ce “supplice”. Ma grande peur, c’est que le Sifrol qui n’est pas remboursé encore jusqu’à présent pour cette pathologie, ne soit plus délivré par les neurologues qui risquent de croire en effet que la maladie n’est pas très invalidante. Je crois savoir que je ne suis pas la seule à connaître cette crainte.
Effectivement, nous devons être nombreux à avoir eu ces pensées suicidaires. Personnellement, pendant ces nuits blanches, je guettais l’aube. Quand je voyais poindre le jour, je reprenais espoir car pour moi la nuit d’enfer allait finir une fois encore. J’avais résisté encore toute une nuit ! la journée n’était pourtant pas parfaite non plus loin de là car le manque de sommeil se faisait sentir au travail.
Si c’était les vacances, je dirais que cela pouvait même être pire puisque même dans la journée, il n’était pas question de repos, même pour lire quelques minutes. Toujours devoir être en mouvement, n’est ce pas un supplice ?
Il était temps, il y a trois ans, que je trouve enfin un traitement, le sifrol ! Car je ne sais pas combien de jours j’aurais pu tenir ainsi. J’étais sûrement au bord de l”irréparable”.
c’est vous que j’ai appelé un jour après votre article sur le télégramme, merci de m’avoir conseillé à l’époque l’Adartel et le RV chez un Neurologue,
c’est vrai qu’on me parlait et me soignait pour insuffisance veineuse
je suis très contente aussi d’avoir été dirigée vers cette association qui fait un grand travail pour nous avec un immense dévouement
merci
Oui, c’est moi qui ai eu la chance aussi de pouvoir vous aider. Car, lorsque l’on est soigné soi-même, on voudrait le faire partager à tout le monde . Une réussite pour un patient est une grande victoire pour nous. Cela vaut la peine de se mobiliser puisque le corps médical (en tout cas, certains médecins) nie encore la maladie. Cela, on ne l’aurait jamais cru : que l’on puisse revenir en 2011 sur la reconnaissance d’une maladie neurologique, génétique, qui peut être soignée, à défaut de la guérir ! Mais on va se battre encore, on a l’habitude !
Moi non plus je ne sais pas ce qui se serait passer si je n’avais pas trouvé l’AFSJR pour arriver à un traitement. Mais je sais oh! trop bien ce qui s’est passé pour ma mère : le suicide a été sa seule porte de sortie de cette maladie qui peut rendre fou …
Comment rester insensible à ce genre de message !! Et on va oser nous dire que le pronostic vital n’est pas engagé ! Que faut-il de plus ? C’est vrai que l’on a jamais comptabilisé les suicides. Cela est soigneusement occulté.
Je vais si bien depuis 4 mois, depuis que j’ai accepté de considérer que ma fatigue, mes insomnies, mes douleurs fulgurantes dans les jambes et les bras, mes sautes d’humeur, mon incapacité à supporter déplacements longs, réunions, soirées entre amis, spectacles et cinéma … n’étaient pas dues à une dépression chronique mais à une maladie “le syndrome des jambes sans repos” ! Depuis que j’ai accepté de suivre le traitement de ma neurologue : 1 comprimé de SIFROL le soir.
Que nos “décideurs” écoutent les malades et participent aux réunions organisées par les responsables de l’association ASJSR, dans lesquelles médecins et chercheurs nous apportent connaissance du syndrome et avancées des recherches !
Si ces médicaments ne sont plus remboursés, les laboratoires risquent d’arrêter leur fabrication, et je n’exagère pas en disant que ce sera nous pousser au suicide ; il est impossible de vivre sans dormir
Je n’ai que 38 ans mais je souffre déjà, de ce syndrome depuis dés années. Heureusement la progression est lente dans mon cas, bien que constante. J’ai peur de l’avenir. On l’a déjà dit mais perdre la faculté de dormir et de se reposer est invivable. L’avenir s’annonce sombre pour nous si la medecine nous tourne le dos et nous abandonne à nos souffrances avec en plus l’étiquette de malades imaginaires. C’est sans doute une lacheté mais j’espère ne pas faire de vieux os dans ce corps là.
Non ce n’est pas une lâcheté de ne pas vouloir continuer dans cet état, mais c’est simplement exprimer à quel point la souffrance est tel, a quel point le manque de sommeil au quotidien peut être insupportable, invalidant, invivable, la dépression qui s’en suit car le corps n’avance plus, les trous de mémoire l’impression que l’on devient fou, les jambes qui ne cessent de s’agiter, la hantise de voir arriver l’heure d’aller se coucher…. puisque de toute façon quoi que l’on fasse le sommeil nous fera faux bond au bout de 2 heures d’apaisement. J’ai 37 ans et voilà mon quotidien, si cela n’est pas de la souffrance, alors qu’est ce que c’est ? Courage à vous et accrochez vous, moi je le fait pour mes deux enfants.
Voici ce qui est écrit dans la Revue Prescrire de Novembre 2010 : “En pratique, un syndrome des jambes sans repos étant désagréable mais sans complication physique grave, autant en rester, quand le sommeil est perturbé, aux moyens non médicamenteux d’amélioration du sommeil, faute de mieux”.
Non seulement, comme nous en avons tous témoigné, le syndrome n’est pas que désagréable. Il entraîne une grande souffrance avec insomnies, fatigue, perturbation de la vie sociale….
Je pense que nous avons tous essayé les moyens non médicamenteux, voire l’homéopathie pour essayer de réduire nos symptômes et avoir un meilleur sommeil. Si nous avions été soulagé, nous ne serions pas obligés au jour d’aujourd’hui de témoigner sur ce forum pour essayer de maintenir le remboursement de la seule molécule qui atténue nos symptômes.
Il est évident que les personnes qui ont rédigé cet article n’ont qu’une connaissance que très partielle de notre pathologie….
Je me sens également très proche de ce témoignage. Ce syndrome s’est manifesté discrètement chez moi il y a des années, notamment lors de mes deux grossesses (il y a disons 28 ans), je me souviens très précisément que je ne pouvais pas rester assise à table, mais c’était épisodique et très supportable. Puis, il y a une douzaine d’années, le syndrome est devenu beaucoup moins discret, j’ai commencé à avoir des soirées et des nuits très agitées, impossible de rester assise ou allongée, réveil après 2 heures de sommeil, impossible de se rendormir ou de rester allongée dans mon lit, et marcher, marcher, marcher la nuit dans l’obscurité. Je disais à l’époque: “ma tête dort, mais mes jambes marchent”. Et tout ça accompagné d’une angoisse générale incontrôlée et l’impression que je vais devenir folle si je ne bouge pas. On peut imaginer les conséquences: vie professionnelle anéantie, plus aucune concentration, épuisement total, vie familiale et sociale conditionnée par la maladie, et tout ce que décrivent les autres témoignages: adieu cinéma, voyages en avion, diners en famille ou entre amis, etc… Mon mèdecin me prescrivait des médicaments de plus en forts pour essayer (en vain) de rétablir un semblant de sommeil: j’ai vidé des boîtes de Stilnox, Imovane et Noctamide (remboursés !), sans grande amélioration et avec tous les effets secondaires que ça comporte. Au bout d’un moment à ce rythme, je suis très logiquement entrée dans un épisode dépressif. Antidépresseurs remboursés, mais pas d’amélioration de mes soirées et de mes nuits. Psychothérapie non remboursée, très efficace, mais qui n’a pas résolu mes insomnies chroniques.
C’est à ce moment-là , il y a maintenant deux ans, qu’en plein désarroi, en effectuant des recherches sur Internet, j’ai heureusement trouvé le site de AFJSR que je ne remercierai jamais assez, et qui m’a permis de comprendre cette maladie déroutante. J’ai consulté un neurologue qui a confirmé le SJSR et m’a prescrit dans un premier temps de l’ADARTREL. J’ai immédiatement retrouvé une vie quasi-normale. Je suis actuellement traitée avec du SIFROL. Je peux dormir 5 ou 6 heures par nuit, je n’ai (presque) plus d’impatiences dans les jambes le soir, et j’ai enfin la possibilité de regarder une émission télévisée.
Je précise que j’ai aussi essayé les moyens non-médicamenteux, comme le yoga qui m’aide certes, mais seul le médicament peut apporter un vrai soulagement.
Je suis ulcérée du mépris avec lequel cette maladie est considérée. Le sommeil est un besoin vital, il conditionne toute notre vie, notre équilibre physique et mental, notre vie sociale et professionnelle. Au fait, c’est un luxe de dormir 5 ou 6 heures par nuit ? ou au moins de pouvoir rester allongée dans son lit la nuit ? ou rester assise devant un ordinateur ? ou de se poser le soir après une lourde journée de travail ?
S’il m’arrive quelquefois d’oublier l’heure et de prendre mon comprimé de Sifrol en retard, je revis à nouveau ce cauchemar pour une heure ou deux, cette agitation irrépressible, et je me rends compte à quel point c’est insupportable. Si je devais être privée de ce traitement, je ne peux même pas imaginer de vivre.
bonjour
Je viens parler ici peut être n’est ce pas tout à fait le bon forum,mais je n’en peux plus il faut que je parle quelque part. Je n’ose plus dire je suis fatiguée , j’ai l’impression que je FATIGUE tout le monde. Cela fait 27 ans que je dors mal, une aggravation notoire depuis le mois de juin, plus que 2 ou 3 heures de sommeil par nuit. Quand je dis au médecin, ma mère et une de mes sœurs souffrent d’insomnie, j’ai l’impression d’avoir dit une idiotie. J’ai tout épuisé dans les médicaments pour dormir, je n’ose citer la liste, j’ai un soir tellement craqué que j’ai avalé 4 noctran sans rien dire à personne. Le pire cela ne m’a même pas fait dormir, j’ai eu juste mal à la tête toute la journée.J’ai passé une seule et unique bonne nuit depuis le mois de juin, le comble grâce à une rage de dents, j’avais pris deux cachets contenant de la codéine. Je me suis dis si cela continue vais devenir une droguée. j’ai donc demandé à mon médecin de m’adresser à un spécialiste du sommeil, j’ai vu un neurologue il y a une semaine.Pour la première fois j’avais l’impression de ne pas parler javanais. elle m’a demandé ce que je faisais quand je ne dormais pas c’était bien la première fois que cette question m’était posée j’ai dis je bouge ou je me lève et je marche. quand elle a demandé pourquoi j ‘ai répondu je ne sais pas. Ensuite elle a dit vous en pensez quoi de vos jambes, j’ai dis elle m’énervent, c’était assez étrange j’avais l’impression de le découvrir en même temps que je lui disais. On a parlé cinéma, j’ai dis je n’y vais plus les sièges sont trop serrés , elle a eu un sourire. Le coiffeur, j’ai dis je suis à peine arrivée que je voudrais être repartie, la télévision ma réponse a été la suivante je ne la regarde plus depuis longtemps, elle demande pourquoi, je ne le savais même pas.
J’ai précisé que je travaillais toute la journée alors que j’étais épuisée me suis aussi entendu répondre cela, j’en étais la première surprise.
Les vacances j’ai dis spontanément rien que l’idée du trajet cela me fatigue. Pourquoi demande cette neurologue, deuxième réponse identique mes jambes m’énervent.
Je lui dis que lorsque je me lève j’ai l’impression d’avoir fait paris dakar à pieds et avec le seul gramme d’humour qui me reste je précise à reculons.
Je passe mes journées à bosser avec soi l envie de pleurer soi hurler. alors j’ai choisi de ne plus rien dire, j’ai l’impression d’être seule au milieu de ma famille.
J’ai fais les prises de sang samedi, j’attends les résultats, je ne sais même pas si je veux que cela s’avère être le SJSR ou pas je n’ai qu’une envie : que mes nuits ne veuillent plus dire que cauchemar j’ai besoin de nuits de rêves.
A la question fatale as-tu bien dormi et bien je réponds oui comme cela je n’embête plus personne. J’ai 55 ans et j’ai l’impression d’en avoir le double, je perds de la vigilance, là en vous écrivant je corrige un mot sur deux car mes lettres ne sont pas mise dans l’ordre, j’ai l’impression de devenir folle.je vais passer au mois de décembre un electroneuromyogramme pour faire le tour complet.
Ce soir sera encore une fois une galère, je ne sais si je dois même y penser…………
Pour la première fois j’ai eu un interlocuteur en face de moi cela m’a fait du bien, mais elle m’apprend dans le même temps que cette maladie est presque prise pour un caprice ou tout du moins pas si invalidante que cela d’où le non remboursement des médicaments.
elle est très en colère avec cela et précise que celui qui vote cette décision devrait en souffrir il comprendrait.
Pour ma part je me sent seule très seule, je pensais cette nuit que celui qui dort ne connait pas sa chance. Mais au moins on devrait comprendre que ce n’est pas drôle de se cogner dans les murs et portes, que se sentir comme ivre toute la journée est d’un inconfort total, surtout que je ne bois rien.
Dire un mot pour un autre est devenu coutumier mais pas accepter pour ma part. cette demi vie ne me convient plus, voilà j’avais envie besoin d’écrire cela, en fait besoin d’en parler tout simplement pour que cette petite boule au fond de la gorge me quitte un peu.
Je m’excuse d’avoir bavardé si longtemps je ne me suis levée qu une dizaine de fois pendant ce message, mais c’est maintenant que je comprend pourquoi.
A tous je souhaite une bonne continuation et bon courage Viviane
chere viviane courage vous n’est pas seule je pense aujourd’hui comme moi votre neurologue vous a donner un traitement et que vos nuits doivent être mieux je sais que pour nous rien n’est comme les autres mais temps que long aura droit a notre traitement on aura la droit a la vie courage bonne chance
Chère Viviane, c’est à vous que je souhaite bon courage, votre témoignage est très touchant et cruellement vrai, vous passez par la phase de la maladie où beaucoup d’entre nous sommes passés et passons encore ; les nuits blanches, les pertes de mémoire, la sensation d’ivresse quand l’épuisement est à son maximum, et ces jambes que l’on ne contrôle plus qui n’en font qu’à leur tête, beaucoup de personnes le disent et moi la 1ère : votre tête veut dormir mais votre corps en décide autrement, et sans compter la douleur qui surgit parfois, les crampes, les coup d’aiguille et j’en passe et des meilleurs. Une fois le traitement mis en place je me suis mise à revivre, à sourire, mais je dépend de mon traitement, car sans lui ma vie redeviendrait un enfer. Alors Viviane courage, je suis de tout coeur avec vous, et non vous n’êtes pas seule !