Quelle n’est pas ma surprise et mon désappointement en lisant votre message ! Sur quels critères peuvent bien se baser la HAS et l’AFSSAPS pour décider brusquement de dérembourser l’Adartrel ?
Et à quoi sert l’argent que nous versons à la recherche, en plus du montant de la cotisation, si le SJR est désormais considéré comme une maladie sans importance? C’est tout simplement honteux, inhumain! Et qu’en disent les chercheurs, ceux qui s’évertuent à nous trouver des solutions ?
Je ne connais pas mon score de sévérité, mais je sais que, sans Adartrel, ma vie serait intenable.
Je vis seule et n’embête donc personne avec mes problèmes. Vers 21h30, je m’applique à absorber Adartrel (1 cpr à 2g et 2 à 0,50), ce qui contribue à embrumer mon cerveau et m’empêche de lire et de m’adonner à toute activité intellectuelle. Mais sans Adartrel, ce serait bien pire, car je n’arriverais pas du tout à m’endormir.
Pour les soirées à l’extérieur : dîner au restaurant, cinéma, théâtre, concert, c’est une autre histoire. Si je décide de sortir en soirée, il n’est pas question de prendre Adartrel avant, car alors je ne peux reprendre ma voiture pour rentrer chez moi, au risque de provoquer un accident.
Je connais des personnes qu’Adartrel ne perturbe pas. Moi, si j’en prends avant de sortir, je suis sûre de somnoler pendant le repas ou le spectacle, ce qui fait dire à mes amis que je ne m’intéresse à rien. Et si je n’en prends pas, je me tortille lamentablement et ne profite de rien.
En résumé, ou je reste chez moi, seule, je prends Adartrel tôt dans la soirée et m’endors rapidement ; ou j’essaie d’avoir une vie sociale et ne dispose que de quelques heures de sommeil par nuit et la journée de travail qui suit est un vrai cauchemar.
Adartrel n’est certainement pas la panacée, mais tout de même, ça aide. S’il n’était plus remboursé, je continuerais néanmoins à en prendre ; j’ai calculé que cela me coûterait 480 euros par an.
Voilà, j’espère que mon témoignage sera utile et vous remercie de tous les efforts que vous faites pour améliorer le confort des malades du SJR.
Bien cordialement.
Martine G.
J’ai 56 ans et je suis atteint du syndrome des jambes sans repos depuis des décénnies. Je prends tous les soirs 2 comprimés de 2 mg (4 mg) d’adartrel. Je suis très en colère de voir que l’adartrel va être déremboursé. Ce médicament n’est pas efficace à cent pour cent mais soulage énormément. Quels sont ces incompétents qui prennent ces décisions ?
Bonjour Bienaimé
J’ai 58 ans et suis atteint aussi du syndrome des jambes sans repos. J’utilise un médicament très efficace pour ce problème, “mirapex” connaissez vous ?
Depuis que je l’utilise je ne soufre plus de ce problème. Si vous pouvez l’obtenir par votre médecin vous en serez ravi.
Cordialement
Serge
bonsoir,
ma mer est atteinte par cette maladie depuis des années.
elle prend aussi adartrel sauf que son medecin ne veux plus lui prescrive , sois disans ce medicament serais dangereux ?
Que faire ?
sandy-vr@live.fr
nhesitez pas a me contacter
cordialement
Bonjours, je prends Adartrel depuis le mois de février (2.5 mg) mais toujours mal aux jambes avant ce n etait que la nuit maintenant ça commence l aprés midi. Je suis trés trés en colère du fait que se ne soit plus rembourcé ( 40euros par mois). On m’ a répondu que ce médicament est considéré comme un traitement de confort c est honteux
Je viens de consulter votre site sur les conseils d’une amie dfont le mari souffre du SDJR. J
Je prends de l’Adartrel depuis au moins 4 ans (je ne me souviens pas de la date exacte du début du traitement), Dés les premiers jours j’ai ressenti un immense bien être. Ceux qui n’ont pas le syndrome des jambes sans repos ne savent pas ce que c’est que passer une grande partie de la nuit à se promener et à souffrir. Je me suis retrouvée en pleine nuit marchant sur les graviers ou dans la neige pieds nus en espérant calmer cette douleur. Je ne remercierai jamais assez le neurologue qui m’a prescrit Adartrel ! Je n’ai aucun des effets indésirables décrits dans les différents sites, une fois le bon dosage trouvé, j’ai retrouvé le sommeil et ma bonne humeur. Ces gens qui décident de ne plus rembourser ce médicament n’ont certainement pas ce problème et ne connaissent pas de personne atteinte, ce sont des “je sais tout” qui feraient bien d’avoir un plus d’empathie. Encore une fois ce sont les plus démunis qui ne pourront plus se soulager !
bonsoir,
je viens de lire votre message concernant le prise de votre médicament Adartrel, je suis atteine d’une maladie similaire à la vôtre; je prends Requip même effet que l’Adartrel, Cordialement. Josseline Marie.
bonjour,
je viens de la pharmacie pour renouveler mon traitement ma pharmacienne
vient de m’apprendre que celui ci ne seras plus remboursé a partir de demain 1 er mars 2012 quelle surprise je prend adartrel depuis sa sortie et pour moi c”est vital
comment peut on prendre de telles decisions ne pourrait on pas lancer une vaste
pétition auprés de tous les personnes qui prennent adartrel
bonjour,
ma mere est atteinte par cette maladie prend aussi ardartrel.
Sans ce medicament , clairement je sais pas comment elle ferais.
sauf que son medecin ne veux plus lui prescrire car ce serais un medicament dangereux que faire?
sandy-vr@live.fr
nhesitez pas a me contacter
Je suis tout a fait d’accord pour renforçer le mécontentement des utilisateurs du médicament Adartrel , contre le déremboursement de ce médicament c’est une honte, cela va me couté 52 € par mois et je ne peux pas m’en passer, je suis pret à signer une pétition et démontrer que c’est un abus de ne pas aider les malades atteints du syndrome des jambes fatiguées de se soigner.Comment peut-on s’organiser pour démontrer notre mécontentement ?
Oui, j’ai pensé à une pétition, souffrant moi-même depuis de longues années de ce syndrome, et étant soulagée par ARDATREL. Les décideurs ne sont pas des médecins, et puisque cette maladie n’est pas mortelle, je souhaite de tout coeur qu’ils en souffrent un jour afin qu’ils comprennent. Je plains les personnes qui ne pourront pas se payer le traitement, et avec toutes les nouvelles restrictions il n’est pas dit qu’un jour nous ne serons pas dans ce cas.
Bonjour,
Ceux qui prennent de telles décisions ne connaissent pas cette maladie, et ses effets sur notre vie quotidienne et nos nuits, sans compter la vie de couple. Regarder la télé est pénible, faire un voyage en voiture ou autre est parfois insupportable. Adartrel est un grand soulagement et s’il n’est plus remboursé , ou il faut payer de sa poche ou s’en passer. Alors qu’elle sera notre vie à tous ,ceux que vont souffrir et ne plus pouvoir dormir? Ce n’est pas dans notre tête que ça se passe comme ces têtes bien pensantes voudraient le faire croire! En disant cela, je reste polie, car ma colère est grande et pourrait me faire dire des mots regrettables. Je suis prête à signer une pétition et souhaite bon courage à tous.
Depuis ce 1er mars 2012 Adartrel n’est plus remboursé.
C’est vraiment une honte car les personnes souffrant du syndrome des jambes sans repos ne peuvent pas sans passer ou alors c’est des nuits sans sommeil.
Je fais parti des ses millions de personnes qui en souffrent.
C’est facile de dire que ce médicament ne sert à rien on voit bien que les personnes qui ont décidés de supprimer le remboursement de ce médicament n’en souffre pas.
Alors que peut faire la médecine pour nous face à cette décision ?
Car adieu les nuits de sommeil, il nous faudra vivre hors du lit, pendant que d’autres dormiront du sommeil de juste en attendant de trouver un autre médicament qui leur paraitra inutile.
Si il est prouvé que ce médicament n’apporte rien et/ou à des nuisances, alors quel est le médicament de substitution ? ( il n’y a rien de mentionné dans le rapport de l’HAS ).
Je suis étonné que l’on prenne cette décision alors que la maladie n’est pas un leurre et qu’elle est surtout mal connue.
Faut il faire une analyse de sommeil à l’hôpital pour trouver une solution ou …. ?
Que faire pour dormir ? ( et ne pas aussi empêcher son conjoint de dormir ?)
Je croyais que la médecine s’intéressait maintenant aux gens qui souffrent.
Il serait d’autre part honteux de donner comme substitution un somnifère .
Peut être auront nous une solution si une personne compétante fait des recherches sur le sujet ?? Faut il espérer ou …..
Bonjour.
Je ne fais que confirmer l’utilité de Adartrel. Sans ce médicament, il m’est impossible de trouver le sommeil. Combien de temps faudrait-il pour que je développe une maladie grave si je ne dors plus ? Et combien cela coûtera t-il à la sécurité sociale ? Je ne peux donc pas m’en passer. Et malgré les sommes importantes que je verse pour mon assurance maladie, je vais devoir dépenser en plus 240€ par an, et probablement plus car le médicament n’entrant plus dans la liste des remboursés, il va certainement augmenter. Le ministre de la santé a décidé de le retirer de la liste des médicaments remboursés car jugé insuffisant. Est-ce pour éponger les quelques 70 millions qu’ont coûté les vaccins de la grippe aviaire ? Adartrel est miraculeux pour des milliers de personnes qui passaient leurs nuits à tourner en rond avec des conséquences graves sur la santé. Et que propose le ministre en remplacement ? Rien, il n’en a rien à faire. C’est révoltant et scandaleux. Et encore une fois, le gouvernement va pénaliser les pauvres. 300€ par an ne pèseront pas dans les comptes des riches. Ou est la France si fière de son système de santé ? Il y a longtemps qu’il s’effrite. Nous sommes déjà dans une médecine à 2 vitesses, une pour les riches, et l’autre pour les pauvres. Quelle décadence depuis 5 ans !
bonjour,
cela fait maintenant 3 ans que je souffre du symptome des jambes sans repos.Je suis prof de fitness et suis à mon compte ,je marche toute la journee et la nuit devient un enfer.je ne dort quasi plus .plus moyen de prendre des moments de repos ,alors je marche et je fatigue.depuis 2ans je prend de l adartrel,surtout pour m aider à dormir.
je me suis renseignée sur l alimentation,les huiles essentiels la relaxation,,,etc,,mais rien n y fait,j aimerai des discutions avec des personnes ayant ce probleme je n en peu plus
bonjour,
je connais bien votre probleme je le vis depuis plus de ,10 ans
je suis sous adartrel depuis 2005 et mes symptomes on réduit de 80 %
cordialement
Bonsoir, je viens de lire vos commentaires avec attention car ma maman vient de m’appeler pour les mêmes raisons. Elle est complètement désemparée car ce médicaments lui procurait une amélioration sensible de son sommeil. Elle n’a pas les moyens de s’acheter 2 boites de plus de 20€ par moi et elle envisage de ne plus le prendre. Elle a 83 ans alors que faire !!! C’est trop facile de dire que ce médicament est déremboursé pour de multiples raisons mais que font les personnes qui souffrent au point de tomber dans la dépression ? C’est une honte et je me demande parfois si ce n’est pas nous amener, l’air de rien, à un déremboursement en masse pour laisser place à une sécurité sociale privée. Je pense que vous avez raison et qu’une pétition doit absolument circuler. Il y a un très bon site pour la faire circuler ” mes opinions.com”.
oui c est une honte , déja avant avec cette maladie on se sentait en colere fatigué, agressif… alors maintenant que adartrel n est plus remboursé on est encore plus en colere. ceux qui ont décidé cela ne doivent pas savoir ce que l on endure tous les jours et surtout toutes les nuits, queand on a envie de s arracher les jambes ou se taper la tete contre les murs!!! pourquoi ne nous disent t’ils pas carrement ;allez y suicidez vous . écoeurant , et les déremboursements ne s arreteront pas là, bientot la complémentaire ne servira plus à rien , à part aux riches bien sur, il faut se mobiliser mais oû? et ou se faire accepter à l hopital pour y passer 1 nuit? Mon medecin dit que ca sert à rien!!!!!!
C’est en effet très triste de constater le déremboursement de l’ Adartrel, alors
que rien de similaire ou de plus efficace n’est proposé à la place. Cela prouve que les autorités responsables prennent de telles décisions sans tenir compte de l’aspect humain et social de la santé publique. Pour la plupart des patients souffrant de cette MJSR, il est essentiel de conserver les activités professionnelles et sociales qui sont menacées par cette affection et l’Adartrel en est hélas la seule parade connue actuellement. De plus les effets secondaires et autres inconvénients de ce médicament ne sont pas très importants et ne justifient pas un déremboursement qui annonce à plus ou moins long terme une suppression complète…
Preuve est faite du dictat d’une politique d’économie à tout prix, au dépend de la santé – ce qui n’améliorera pas le niveau de vie en France…
Je prend ADARTREL 2 mg depuis environ 2 ans et demi et cela me soulage surtout la nuit. Aprés le déremboursement, mon neurologue m’avait prescrit un autre médicament : TRIVASTAL. J’ai passé une nuit blanche à marcher toute la nuit. Etant en Espagne en ce moment, j’ai été à une pharmacie qui m’a donné de l ‘ARDARTREL 2 mg avec l’ordonnance française. Cela m’a bien aidé car j’ai pu passer de bonne nuits par la suite d’autant plus que j’ai payé la boite de 28 comprimés 10,01 euros au lieu de 19,55 euros en France. C’est une honte de devoir aller à l’étranger pour acheter des médicaments. Je commence à me demander pourquoi je paye une complémentaire.
J’ai bientôt 60 ans, je prends 4mg d’Adartrel tous les soirs depuis 3 ans. On me soignait jusque là pour des troubles circulatoires sans résultat bien sûr! Je ne dormais plus, je passais la majeure partie de mes nuits à marcher de long en large, si j’avais pu m’arracher les jambes je crois que je l’aurais fait tellement je souffrais! Avec ce médicament ma vie a changé du tout au tout! S’il ne me soulage pas à 100%, je peux quand même dormir et exercer mon métier de secrétaire (assise je bougeais sans arrêt) avec plus de sérénité, même s’il m’arrive encore de me lever pour me soulager les jambes. Il m’est toujours un peu pénible d’aller au cinéma par exemple, ou au restaurant mais je peux le faire….. Maintenant qu’Adartrel n’est plus remboursé, que donc il va augmenter, que je vais être à la retraite, mon mari aussi, je ne sais pas comment je vais pouvoir m’en sortir! Je vais continuer à le prendre (tant que je peux du moins!) car il m’est absolument indispensable, j’ai essayé de diminuer la dose de moitié mais c’est infernal! Ceux qui décident de dérembourser devraient se renseigner d’abord et prendre en compte la souffrance de milliers de personnes! J’ai lu que ce médicament était dangereux (addiction aux jeux, achats compulsifs, troubles sexuels….) je ne souffre d’aucun de ces effets secondaires. Je pense que c’est à chacun d’être responsable et d’aller voir son médecin si on en est atteint! Pourquoi pénaliser ceux qui supportent très bien ce médicament? J’ai signé la pétition qui est sur le site “mes opinions.com” mais je ne sais pas si cela suffira! Quoiqu’il en soit, c’est vraiment une honte de mépriser les petites gens de cette façon!
je suis sous Adartrel depuis 2006,je ne peux pas me passer de ce médicament.J’ai essayé de diminuer la dose mais la nuit devient un enfer.Il est inadmissible que ce produit soit dé remboursé par la SS et encore plus que le prix soit augmenté.