Témoignage de Louis :
“La HAS précise que le fardeau est faible.”
Il n’y a personne à la HAS qui soit victime du SJSR? Personne pour se rendre compte à quel point le fardeau est lourd???
“La prise en charge du SJSR ne représente pas un besoin de santé publique!”
Je ne me souviens pas du support médiatique mais j’ai lu quelque part qu’une personne sur dix et aussi qu’une personne sur huit, était etteinte de ce mal. Le calcul est simple: sur soixante millions de françàis six millions en seraient victimes!
“Cette pathologie n’entraîne pas de complications graves ni de handicap!”
Est-ce qu’une personne de la HAS a vu une personne souffrant de la dite pathologie?
Est-ce qu’ elle a vu un malade se lever plusieurs fois dans la nuit pour sortir de chez elle et aller marcher dans l’obscurité afin de mions souffrir et retourner se coucher pour récupérer jusqu’à la crise suivante?
Est-ce qu’elle a vu le ou la même malade lire debout, manger de bout, regarder debout la télévision entre deux crises?
“Les données disponibles ne permettent pas…. nature PSYYCHIÄTRIQUES”
Personnellement j’ai toute ma tête, comme tout le monde autour de moi s’accorde à le reconnaître. Je viens d’ailleurs d’écrire trois bouquins, l’un sur mes séjours en Indochine comme 2ème classe puis comme sergent, le second sur mon séjour de trente deux mois en Algérie comme adjudant chef d’une section de trente hommes avec pour résultat trois citations et aucune perte de mes chasseurs alpins. Le 3è sur plusieurs sujets avec en point d’orgue ma commune d’A… Je ne me considère pas comme neuneu!!!
Quand aux effets indésirables de l’Adartrel, je ne suis sujet à aucun de ceux énumérés par la HAS avec pas mal de mauvaise foi car ils ne concernent qu’une infîme proportion de malades: L’hypotension ne touché qu’une personne sur 100, somnolence et accès de sommeil qu’une sur 1000!
TRAITEMENT
AVANT: Je n’étais gêné que la nuit, j’allumais alors ma lampe de chevet pour m’allonger sur la descente de lit et bouqiner, jambes sur le lit, jusqu’à ce que çà se tasse.
Puis, rapidement, rupture de la vie sociale par suite de l’impossibilité à sortir pour ne pas enquiquiner ma famille ou mes amis en quitant brusquement la table pour aller marcher.
Louis.
Bonjour
Je voudrais faire part de mon expérience personnelle. Je pense avoir ce problème de
RLS depuis trés longtemps, car lorque je randonnais avec des amis et que nous dormions sous la tente, ou dans des lits superposés, mes amis n’arrivaient pas à dormir car je les dérangeais continuellement la nuit pendant mon sommeil.
Après mon mariage, il y a 10 ans, ma femme, qui avait un excellent sommeil, se sentait obligé d’aller dormir dans la chambre d’à côté pour pouvoir enfin dormir
tranquille et récupérer.
Après consultation à l’hôpital, je me suis fait traiter au Ropinirole, puis à l’Adartrel, cela a enfin réussi à calmer mes jambes et je peux maintenant espèrer dormir, avec encore quelques réveils nocturnes, mais je suis passé petiti à petit à 4 cp d’Ardartrel 0,5 mg, ce qui il est vrai représente un budget pour moi, mais ne représente pas grand chose pour la sécurité sociale, si on regarde aujourd’hui ce qui est remboursé…
Ce médicament me soulage vraiment à condition de le prendre assez tôt dans la soirée.
De plus cela me permet de voyager en train ou en avion, sur de longs trajets sans trop de pb.
S’il vous plait, ne dérembourser pas l’Adartrel, et cherchez ailleurs des sources d’économies plus importantes, tels que des examens médicaux trés coutexux refaits plusieurs fois, juste pour avoir confirmation….
Cdlt
Thierry
invivable il faut vraiment le vivre des soirées très courte à cause de la prise d’ardatrel si je décale la prise je me trouve en situation impossible à gérer je dois me passer les jambes sous l’eau bouillante afin de les anesthésier enfin une vie plus que controlé pour tous surtout ça ne s’explique pas car c’est incompris couage a tous
je souffrais duSJR depuis de nombreuses années sans le savoir!traité par mon ancien généraliste par des médicaments inefficaces!changeant de generaliste ,ce dernier m’indique que c’est le SJR et me prescrit l’ADARTREL.Depuis mes nuits sont calmes sans promenade nocturne!je prends 0,25à 18 ou 19 heures et 0,50 à 20heures30,deux ou trois heures avant le coucher,si je prends 0,50 au dernier moment cela ne va pas.
C’est pourqoi je suis complètement contre le non-remboursement,cela est vital pour moi.
Voilà Adartrel n’est plus remboursé….dois je souffrir encore plus!! et les autres aussi !!!!! je crois que je vais me “pinter…..la tronche au moins je serais remboursée ou je passerais l’ame à gauche “Horreur étremalade n’est pas un luxe ….souffrir non lus mais faire de la politique de merde on y a droit j =e suis révoltée!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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J’en ai ras le bol!!!!!!
ouvrons un site internet pour les révoltés de la M D J S R car on sera nombreux à etre confrontée au probléme Voila ma nuit est terminée cotrariée par ce probléme mais il faut se battre !!
je suis d’accord c’est invivable un soir plus d’ardatrel et je suis tombée dans une nuit d’horreur il faut le vivre j’ai ce syndrome depuis a peu près mes vingt ans je peux en parler sincèrement heureusement j’ai eu 2 métiers ou j’étais souvent debout enfin courage c’est certain qu’il y a pire
Déremboursement de l’Adartrel
C’est à en pleurer. (vie avec insomnies insupportables) Veut on nous assassiner ? Voilà une façon de faire des économies !
Que ceux qui ont pris cette décision en souffrent, ils feront vite marche arrière dans cette décision de non remboursement. Cette politique va t ‘elle s’appliquer au non remboursement de toutes maladies invalidantes ? Car, n’oublions pas : c’en est une parmi tant d’autres. C’est une véritable démission de notre système de soins, voir : un scandale. A quoi sert l’assurance maladie ?
Je me reconnais dans tous vos commentaires. J’ai mis des années à comprendre ce que j’avais car les médecins me prescrivaient des médicaments contre les jambes lourdes. Pendant des années, je me suis “shootée” aux somnifères car mes nuits étaient un enfer!! Jusqu’au jour, où, grâce aux témoignages de personnes comme nous, j’ai pu mettre un nom à ma “maladie”! LE SJSR!!! Lorsque j’en ai parlé au médecin, il m’a dit : “vous seriez bien la première patience en 30 ans à avoir ce syndrome”. J’ai du me battre pour qu’il me donne un rendez-vous chez un neurologue. Ma vie a changé comme vous pouvez VOUS le comprendre!!! Comme tout le monde, je paie la sécu, la mutuelle très chère et j’apprends par le pharmacien que ce n’est plus remboursé depuis le 1er mars 2012. Quelle honte!!! il m’en faut 2 boîtes par mois de 2mg soit 4mg par soir! Et même voir plus car cela m’arrive dans la journée et j’avais une boîte de 0.25 mg pour me soulager. J’ai régulièrement des réunions, donc souvent assise et c’est une horreur. Parfois, je dois travailler devant mon ordi debout! Bref, comme le dit plus haut un témoignage il faudrait créer se faire entendre….
Merci à tous pour vos témoignages, même si cela ne soulage en rien, cela me permet de montrer à mon entourage ce que je peux ressentir et mettre d’autres mots sur mes maux…..
Bonjour! J’aprend à l’instant avec horreur ce que j’ai depuis des années et de plus en plus fort…La c’est vraiment l’insomie! Je suis vraiment tromatisée à l’idée que je ne guérira jamais! Moi qui c’était mit au jogging pensant que c’était seulement un manque d’entrainement ou bien la nervositée ou bien encore le sucre!!! Voilà que j’apprend que c’est non seulement une maladie et que je doit prendre une médication toute ma vie et que l’assurance maladie ne couvre pas les frais!!!!! Belle nuit je vais passer!!! Pouvez vous quelqu’un me dire combien coute l’Adartrel ? Connaissez vous des produits naturels qui soulage? Merci de me répondre.
J’ai le syndrome des jambes sans repos (SJSR). Je suportais très bien l’Adartrel à 2mg par jour mais les effets indésirables étaient présent sans que je m’en rende compte. L’Adartrel et le Requip sont le même médicament et même laboratoire GSK dont la molécule active est le Ropinirole, un agoniste dopaminergique non ergoté (c’est à dire qui ne provient pas de l’ergot de seigle mais est une molécule de synthèse). Ce médicament apporte directement de la dopamine au cerveau dans sa partie centrale en franchissant les barrières de protections naturelles du cerveau. La façon dont cet agoniste dopaminergique agit est comme si vous voulez jouer du piano avec des gants de boxe. Il est donc normal que certaines personnes joue une cacophonie au lieu d’une partition corecte et celà quel que soit la dose en fonction des patients. Maintenant je prends Neurontin ou Gabapentine son générique et je n’ai plus de souffrance par le SJSR.
J’ai l’impression que sur ce site s’exprime surtout ceux qui n’ont pas d’effets négatifs à l’Adartrel, pour autant il ne faut pas ignorer ceux qui ont des réactions différentes au même titre qu’une allergie par exemple. Merci à vous et parlez en avec votre neurologue.
j’habite au canada. j’ai le SJSR depuis plusieurs années et je suis suivie en clinique du sommeil. j’ai tous les effets indésirables toutes les nuits, soirées et dans le jour. j’ai pris un anti- parkinsonien (mirapex) pendant environ 3 ans. c’était le bonheur.puis, les symptômes sont revenus avec accès de somnolence dans le jour et mon médecin a dû cesser cette médication. je prend maintenant un anti douleur (oxycodone) depuis environ 6 mois. mes nuit étaient excellentes au début et voilà que ce médicament qui devrait agir environ 12 heures ne me soulage maintenant que 5 heures environ. les nuits redeviennent courtes. le prochain traitement suggéré serait la méthadone et là j’hésite à entreprendre une telle médication
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